[뉴시스 2006.01.07 09:16:39] 혈우병, 재단 vs 환자 감정대립 악화 란 제목의 박대진 기자의 기사 글을 보고, 대한민국 혈우환우와 그 가족을 대표하는 한국코헴회의 입장. 기사내용 중 [ 유기영 원장은 “유전자 재조합 제제는 혈우병의 주된 치료 방법이 될 수 있지만 그 시기와 방법에 대해서는 신중한 접근이 필요하다”며 시기상조론을 제시했다.유전자 재조합 제제만으로 혈우병을 치료할 경우 혈장제제에 비해 훨씬 높은 단가로 인해 국고지원이 증가하게 되고, 이는 곧 혈우병 환자들에 대한 사회의 비호의적인 분위기를 초래할 수 있다는 것.유 원장은 “유전자 재조합 제제의 전면 사용이 진정 환자들을 위한 길은 아니다”라며 “환자들도 의료비용 문제를 함께 고려함으로써 혈우병에 대한 사회적 호의를 유도해낼 필요가 있다”고 강조했다.또한 유전재 재조합 제제의 전면 사용에 앞서 혈우병 환자들이 교과서적인 치료를 받기 위해서라도 치료제 전환보다는 규제 완화에 중점을 둬야 한다는게 유 원장의 입장이다. ]이는 유기영 원장이 ‘혈우환우와 그 가족을 대표하는 한국코헴회’에 주장한 내용과 다르다. 그리고 현실을 왜곡한 내용이다. 실제로 유기영 원장이 주장한 내용은 유전재 재조합 제제의 전면 사용에 앞서 혈우병 환자들이 교과서적인 치료를 받기 위해서라도 치료제 전환보다는 규제 완화에 중점을 둬야 한다는게 유 원장의 입장이다유기영 원장의 규제완화라고 하는 것 중에 하나는 8인자인 경우 원외 처방이 월 10회로 제한되어 있는 것을 말한다. 이는 월 10회를 초과 시 환자가 내원하면 의사가 소견서 첨부에 의해 해결할 수 있는 문제이다 유기영 원장은 이러한 문제를 혈우환우가 자부담 없이 치료하는 것이 도덕적으로 문제가 있다는 의사라는 지위를 통해 희석하고 압력을 행사하여 환자들로 하여금 혼란을 주기 위한 의도덕인 발언이다. 또 하나 보험급여 삭감과 처방 양 증가 등의 문제가 있는데 이도 의사가 환자를 치료하는 임상적 소견으로 풀어가야 할 일이다. 우리의 치료환경이 심평원의 관례상 삭감으로 인해 의사가 환자를 치료하는데 어려움은 있으나 그러한 모든 책임을 환자들에게 전가하는 것은 무리다. 평소에 소견서 쓰는 것을 무지 싫어하는 유기영 원장은 9인자 환우의 중증도 출혈 시 40iu/kg 처방을 끝내 포기하였다.유기영 원장은 “유전자 재조합 제제는 혈우병의 주된 치료 방법이 될 수 있지만 그 시기와 방법에 대해서는 신중한 접근이 필요하다”며 시기상조론유기영 원장은 리콤비네이트의 보험급여확대에 대하여 국내산업을 보호해야한다. 정부관계자는 무식하다. 재정이 있으니까 괜찮다고 이야기하고 있는데, 혈우병환자들에게 고비용의 치료비가 들어가는 것에 대해서 모두들 반대하고 있다. 유전자 재조합제제 2세대, 3세대 이렇게 계속 나오면서 치료의 비용이 계속 많이 들어가지 않겠는가? 그래서는 안 된다. 새로운 치료제가 지금의 가격과 같거나 이하이면 비용적인 문제는 삼지 않을 수 있다. 하지만, 국내산업을 보호해야하므로 그린진이 출시된 이후에 리콤비네이트 등 새로운 치료제가 지금의 혈액제제보다 가격이 저렴하게 들어와야 할 것이다. 유전자 재조합제제도 리콤비네이트 정도면 충분히 안전하다. 2세대, 3세대가 필요없다. 알부민에 대한 것도 의료적인 소견으로 충분히 안전하다고 의료적 평가가 되어 있다. 따라서 높은 가격을 부담하면서 2세대, 3세대 유전자 치료제를 도입하는 것은 바람직하지 않다. 고 주장 하였다. 결국 의사로써 환자를 생각 하는 의견이 아님을 알 수 있고 가격에 대한 문제는 보건당국이 판단할 문제이다.유기영 원장은 혈우환우 치료제인 유전자재조합 2세대, 3세대 약품의 국내 도입은 치료비용을 증가시킨다. 주장하고 안전성과 효과성은 무시하고 ‘2세대, 3세대 약품의 국내 도입은 몸으로 막겠다.’고 하였다.이는 어리석은 주장이며 현실을 왜곡하는 주장이다.왜냐하면 혈우환우 또는 외국계 제약회사가 아무리 안전하고 효과적이라 하더라도 비용이 현실적이지 못 하면 절대로 복지부는 허가하지 않는다. 한국코헴회에서는 현재 2세대 약품의 도입을 제약회사에 호소하면서 가격은 현재 조건 없이 사용 하고 있는 약품 가격으로 요구하고 있다. 제약회사의 입장 또한 동의하고 있다. 그리고 3세대 약품의 국내 도입은 아직 그림의 떡이다. 이러한 사실을 유기영원장이 더 잘 알고 있다. 잘 알고 있으면서 변명하고 있는 것이고 왜곡 하고 있는 것이다.중요한 것은 유기영원장의 주장은 스스로 의사이기를 포기하고, 의사로써 환자의 치료를 위한 주장이 아니라 특정 제약회사의 이익을 대변하기 위해 혈우환우를 도덕적으로 문제가 있는 집단으로 매도하는 것에 대해 혈우환우와 그 가족은 분노 하는 것이다.“혈우환우가 치료하는데 있어 자부담 없이 치료를 받는 것은 도덕적으로 문제가 있다” 지적했는데 과연 그런가? 정부에서는 107가지 질환을 희귀난치성 질환으로 지정하여 의료비를 지원하고 있고 정부당국 또한 엄격한 국고지원 기준을 적용하고 기준 초과 시 혈우환우 또한 스스로 자부담을 하고 있다는 사실을 유기영 원장도 잘 알고 있다. 이러한 현실을 무시하고 자의적으로 해석하여 희귀난치성질환 의료비 지원에 대해 이중 부담을 논하는 것은 공감할 수 없는 그릇된 가치관을 바탕으로 의사의 틀을 이용한 국가의 사회보장제도에 대한 역행을 꽤하는 행위이다.“본인부담이 없는 현 제도 때문에 교과서적인 치료가 어렵다” 유기영 원장은 교과서적 치료를 위해 혈우병환자가 자기 부담을 해야 한다고 말을 꺼내 놓고선 코헴사무국과 면담에서는 녹십자의 그린진이 출시될 때 까지만 이라도 환자들이 본인부담을 해 달라고 요구해 왔다. 이는 환자들이 자기부담을 해야 한다는 것이 자신의 소신이라고 한 사람이 특정 제약회사의 하수인 노릇을 하고 있다는 것을 자인한 것이다. 결론은 유기영 원장의 이런 주장은 의사로서 소신이 아니라 특정 제약회사의 이익을 대변하기 위해 혈우병 환자를 희생 시키려하는 부도덕한 행위이다. 이는 소신이나 도덕성을 저버린 소인배에 해당하고 인술의 의사라 볼 수 없으며, 치료의 목적은 현상적인 것을 극복하는 것에 그치지 않고 건강을 회복하여 사회에 복귀하는 것이다. 그러나 유기영 원장은 우리에게 현상적인 극복에 머물러 있기를 요구하고 있는 것이다. 우리 혈우환우는 결단코 이를 거부 하며 계속해서 더 나은 의료 환경 구축을 우해 노력할 것이고 이는 그 누구도 막아서는 안 되는 절대 절명의 사명이다. 환자들에 대한 의료 비용부담을 낮추는 것은 정부당국의 의지이다. 한국코헴회는 환자를 치료하는 의사임을 스스로 포기하고 녹십자사의 하수인으로 전락한 유기영 원장의 퇴진을 요구하며 유기영 원장이 물러날 때까지 목숨 걸고 투쟁 할 것을 다짐한다.2006년 1월 9일 11시부터 단식투쟁을 통해 우리의 의지를 주장하고 스스로 의사이기를 포기한 유기영 원장의 퇴진을 관철 시키고자 한다.사실을 왜곡하는 일은 없어야 한다.혈우환우와 그 가족의 의지와 소망은 분명하다.혈우환우 치료환경을 유린하고 왜곡하는 자들과 끝까지 투쟁할 것 이며보다 더 안전하고 효과적인 의료 환경을 구축하여 건강한 몸으로 사회에 참여하고 사회와 국가의 발전에 이바지 하고자 함이다.2006년 1월 8일대한민국혈우환우와 그 가족을 대표하는 한국코헴회www.kohem.net
