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서미경

08.12 03:17

희귀 질환이지만 단지,'척수"와 '척추'라는 글자 하나 차이로 희귀질병의 보험 혜택을 받을수 없는 실정이고 앞으로 어떠한 보험 가입 조차 할 수 없기에 감당하기 어려운 치료비는 오롯이 환자 본인과 환자 가족의 몫으로 너무나 무거운 짐이 아닐수 없습니다. 정부나 사회에서는 이러한 질병에 대해서 앞으로 적극적인 후원과 지원이 필요하다고 생각합니다.

사례1.얘기에서 나오는 아이의 엄마가 너무나도 복잡하고 어려운 심정의 글을 올립니다...

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