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전국 네트웍망 통한 혈우병환자 DB구축
[ 2000년 08월 06일 12시 20분 ]
혈우병환자에 대한 정보공유가 전국 네트워크망을 통해 실현된다.

한국혈우재단(이사장 유명철)은 6일 "전국 네트워크망을 통해 권역별로 혈우병 환자에 대한 데이터베이스를 구축할 방침"이라고 밝혔다.

이번 네트워크망 구축이 실현되면 혈우재단 부설 의료원은 물론 경희대병원 등 전국 10개 지정병원은 환자에 대한 정보를 공유할 수 있게 된다.

혈우재단은 이를 위해 현재 서울·경기·경남·호남 등 권역별로 각각 경희대병원 등 10개 지정병원 외에 취약 지역인 강원도와 충북지역에 혈우병 환자 지정병원을 늘리기로 하고 현재 다각적인 활동을 펴고 있다.

관계자는 "선진국의 경우 정부가 혈우병에 대해 100% 관리 지원하고 있음을 감안할때 앞으로 정부지원을 늘리고 혈우병 환자의 권익향상을 위한 제도적 뒷받침을 할 수 있도록 할 것"이라고 밝혔다.

한편 7월말 현재 재단에 등록된 혈우병 환자는 총 1,451명으로 국내의 경우 약 2,500명에서 3,000명의 환자가 있는 것으로 추정되고 있는 가운데 전체 예산 38억중 90%인 34억가량이 환자에게 혈우병치료제 무료지원에 이용되고 있다.

안상순기자 s2a@dailymedi.com
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