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26일 희귀질환 치료 여건조성 심포지움 개최
[ 2001년 05월 21일 13시 14분 ]
아주대병원 유전학클리닉 김현주 교수는 26일 오후 1시 병원 별관 대강당에서 제2회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지움 및 한국희귀질환연맹 창립식을 개최한다.

이번 심포지움에서는 ▲한국 희귀질환의 데이타 베이스 현황(이진성 국립보건원특수질환부 유전학과 교수) ▲지놈정보를 이용한 유전병 연구(서정선 서울대 유전자이식연구소 소장) ▲희귀촵난치성질환과 유전자치료법 개발의 현황(김선영 서울대 유전공학연구소장) 등이 발표된다.

또 ▲희귀촵난치성질환에 대한 현정부 의료비지원사업(이덕형 보건복지부 질병관리과장) ▲희귀의약품 공급과 희귀약품센터의 역할(장영수 한국 희귀의약품센터 소장) ▲사회복지공동모금회 기금모금과 배분(서영일 사회복지공동모금회 자원개발팀장) 등의 발표가 이어진다.

한편 심포지움에 앞서 한국희귀질환연맹 창립식이 개최될 예정이다.

창립식에는 김원길 보건복지부 장관의 축사에 이어 한국희귀질환연맹 창립 배경과 목적(김현주 아주대학교 유전학클리닉 교수), 한국희귀질환연맹 회칙(오명석 한국고셔모임회 전 부모대표), KARD 홈페이지 개설 및 역할(김동원 한국작은키모임 부모대표) 순으로 진행될 계획이다.

이번 행사를 주도해 온 김현주 교수는 "이들 모임이 개별적으로 운영되는 것보다는 서로 연계해 정보를 공유하고, 도울 수 있는 분위기를 만들기 위해 한국희귀질환연맹을 만들었다"고 밝혔다.
안창욱기자 dha826@dailymedi.com
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