데일리메디 희귀질환 동호회 급증 '권익향상 한목소리'

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희귀질환 동호회 급증 '권익향상 한목소리'


[ 2001년 06월 04일 13시 00분 ]

최근 들어 국내에서도 베체트병, ALS, 루프스등 희귀질환에 대한 관심이 높아지고 있다.

특히 희귀질환을 가진 환자들이나 보호자들을 중심으로 한 모임이 급증, 희귀질환자들의 권익보호와 정부차원의 지원을 요구하는 목소리도 점점 커지고 있다.

최근 서울대병원 강당에서는 '루게릭병'으로 흔히 알려져 있는 '근위축성 측삭경화증(ALS)' 환자들과 가족, 의료진 등 100여명이 참석한 가운데 '한국 에이엘에스 협회'(회장 이광우 서울대 교수) 발족식이 진행됐다.

현재 국내에 1300여명의 환자가 등록돼 있는 ALS는 모든 운동신경 세포가 마비돼면서 몸을 움직일 수 없게 되는 병으로 정확한 발병 원인조차 규명되지 않은 희귀 질환이다.

아주대병원 유전학클리닉(김현주 교수)도 지난달 26일 '제2회 희귀질환치료를 위한 사회적 여건조성' 심포지움 및 '한국희귀질환연맹' 창립식을 가졌다.

희귀질환여맹은 이날 창립식을 시작으로 향후 고셔질환, 로렌조 오일, 왜소증(작은 키) 등을 진단·치료하며 희귀질환자가 치료받을 수 있도록 사회적 여건을 조성하는데 주력할 방침이다.

이와 함께 오는 9일에는 희귀·난치성 질환자들의 권익을 대변하는 단체로 '한국희귀·난치성 질환자연합회'(회장 신현필)가 창립총회를 갖고 공식 출범할 예정이다.

지난 4월부터 20여 희귀질환 모임이 참여해 창립준비 활동을 펼친 이 단체에는 김홍신·고진부의원을 비롯 의료계 관계자들이 대거 참가해 희귀질환자의 권익을위해 적극 나설 뜻을 밝혔다.

정부에서도 최근 발표된 보험재정안정대책을 통해 백혈병을 비롯해 만성신부전증, 혈우병, 고셔병, 근육병, 장기 이식 환자 (간·신장·심장·췌장) 등 희귀질환자의 본인부담을 기존 40∼55%에서 20%로 경감한다고 밝혔다.

또한 정부는 이들 희귀질환자 치료를 위한 약제 및 치료재에 대해서도 급여범위를 확대할 계획이다.

이와 관련 의료계의 한 전문가는 ""국내에서는 환자 수가 2만명 미만의 질환을 희귀질환으로 규정하고 있다"며 "이들 희귀질환을 모두 합칠 경우 전체 질환의 10%에 해당하지만 사화적 관심은 미미한 수준"이라고 지적했다.

그는 특히 "현재 국내에서는 전문적으로 희귀질환을 치료할 수 있는 의료진이나 시설이 일부 대형종합병원에 한정돼 있다"며 "그러나 현행 의료법에는 희귀질환자의 경우 동네의원 등 1차진료기관을 먼저 거친 다음 진료의뢰서를 발급받고 종합병원을 찾아야하는 번거로움이 있다"고 이같은 법제도의 개선을 촉구했다.