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[신간] '희귀질환 환자들에게 희망을' 출간
[ 2001년 12월 12일 12시 37분 ]
용기와 희망을 잃지 않고 꿋꿋하게 살아가는 희귀질환자들의 사연과 그들을 돕고 있는 사회 각계각층의 이야기를 소개한 책이 출간됐다.

아주대병원 유전학클리닉 김현주 교수는 최근 '희귀질환 환자들에게 희망을'이란 제목의 책은 발간, 오는 20일(목) 아주의대 선인재(지하 1층)에서 출판 기념회를 가질 예정이다.

이 책은 ▲1부 고셔병과 [사랑의 한걸음] ▲2부 한국작은키모임 ▲3부 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성과 한국희귀질환연맹 ▲4부 희귀질환환자들에게 희망을 등 총 4부로 구성됐다.

전체적인 내용은 김 교수가 지난 94년 27년간의 미국 의사생활을 정리하고 귀국한 후 아주대병원에서 유전학클리닉을 운영하며 겪었던 일들은 진솔하고 담담하게 담아냈다.

특히 이 책은 김 교수가 지난 8년간 국내 희귀질환에 대한 문제점을 사회 각계각층에 알리고, 희귀질환환자들이 제대로 진단받고 치료받을 수 있도록 노력한 과정을 소개함으로써 일반인들에게는 희귀질환에 대한 잘못된 편견과 선입관을 벗어던질 수 있는 계기가 될 것으로 기대된다.

김 교수는 책 판매를 통해 얻은 수익금은 전액 한국희귀질환연맹 기금으로 후원할 예정이다.
김상기기자 bus19@dailymedi.com
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