아주대병원 유전학클리닉(김현주 교수)은 최근 원내 별관 대강당에서 '제3회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄' 및 한국희귀질환연맹(KARD) 총회를 가졌다.
환자 및 보호자, 의료인, 일반인 등 약 150여명이 참석한 가운데 진행된 이번 행사에는 왜소증, 골형성부전증, 실조증, 인공망막색소증 등 각종 희귀질환에 대한 의료진의 최신 견해 발표됐다.
또 정부 의료비 지원 현황, 간병인 및 이용시설에 대한 지원, 자원봉사활동 활용방안, 저시력인의 학업과 취업에 관한 문제점 등에 심층적으로 접근해 참석자들로부터 호응을 받았다.
한편 지난해 결성된 한국희귀질환연맹은 홈페이지(www.kard.org)를 통한 최신 정보 제공, 모임결성 지원 등 활발한 활동을 펼치고 있다. |
