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선천성 희귀질환 '멘케스병' 환아 16개월 生 마감
[ 2003년 03월 19일 10시 50분 ]
선천성 희귀병인 멘케스(Menkes)병을 앓아 온 16개월의 유아가 지난 18일 짧은 생을 마감했다.

이 유아의 부모에 따르면 "아기는 8개월이 지나서 멘케스 병에 걸린 사실을 알았다는 것이다.

선천성 유전자 결함으로 발병하는 멘케스병은 털이 비틀리는 모발이상 증세를 보여 일명 `킨키헤어(Kinky Hair) 신드롬'이라고도 불린다.

이 병에 걸리면 소장에서 구리를 흡수하지 못해 구리 부족으로 중추신경장애, 색소부족, 저체온, 뼈형성부전 등의 증상을 보인다.

환아의 부모는 어려운 살림에도 불구하고 치료를 위해 국내 큰 병원을 전전했으나 지난해 12월 중순 병원측의 "가망 없다"는 최종 통보에 사실상 치료를 포기한 상태였다.

현재 국내에는 10여명 정도의 멘케스병 환자가 있으며 이 질환에 걸리면 아직 규명되지 않은 유전자 결함으로 대게 세살 이전에 사망하는 것으로 알려졌다.
박대진기자 djpark@dailymedi.com
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