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31일 '희귀질환 치료 사회여건조성' 심포지엄
[ 2003년 05월 13일 11시 22분 ]
아주의대 의학유전학과와 한국희귀질환연맹은 오는 31일 '제4회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움' 및 '한국희귀질환연맹 총회'를 개최한다.

지난 2000년부터 매년 5월 정기적으로 개최, 올해로 4회째를 맞는 '희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움'은 희귀질환 치료의 문제점 및 해결책을 모색하는 장이 되고 있다는 평가를 받고 있다.

올해 다뤄질 주제는 '희귀질환 DB 구축과 희귀질환 지원정책'이며 '희귀질환자의 사회적 편견에 대한 인식개선' 워크숍이 심포지엄에 앞서 함께 마련된다.

현재 희귀질환의 종류는 6천여종이 넘는 것으로 추정되고 있으나 각 질병별 희귀질환 환자수가 얼마나 되는지 거의 보고되고 있지 않은 것이 현실이다.

김현주 교수(희귀질환연맹 대표)는 "현재 국내에는 희귀질환 DB 구축이 전혀 돼 있지 않기 때문에 정부, 민간단체 등에 지원을 요청하거나 지원대책을 마련할 때 애로사항이 많다"고 안타까움을 표명했다.

이어 그는 "희귀질환 환자 치료를 위한 사회적 여건이 제대로 마련되기 위해서는 국내에 얼마나 많은 희귀질환이 있는지, 그리고 그 수가 얼마나 되는지 확인하는 것은 매우 중요한 작업"이라고 의견을 피력했다.

이에 따라 연맹은 지난 2월부터 온라인 희귀질환 DataBase 등록체계 구축 개발에 착수했으며 각 자조회의 협조로 망막색소변성증, 신경섬유종, 실조증, 희귀염색체 4개 질환에 대한 설문조사를 실시 중이다.
김현정기자 hjkim@dailymedi.com
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