앞으로 '보건의 날' 같은 희귀·난치성 질환자를 위한 특별한 날이 제정될 전망이다.
로또공익재단(이사장 홍두표) 보건복지부, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 오는 25일 서울 상암동 월드컵경기장 북측광장에서 '희귀·난치성 질환자의 날' 선포를 위한 서명운동 출범식을 갖기로 했다고 22일 밝혔다.
이 행사는 한국희귀·난치성질환연합회 주최로 열려 600여명의 희귀질환 환자들과 환자 가족들이 참여할 예정이며 문화행사, 희귀 난치성 질환 홍보물 전시 및 가두 행진과 풍선 날리기 등 다양한 행사가 펼쳐진다.
또 희귀·난치성 질환에 관심을 갖고 적극적인 도움을 주고 있는 각계 각층의 인사, 국회의원 최성, 탤런트 권오중, 가수 자전거 탄 풍경 등이 참여할 예정이다.
서명운동은 25일 출범식을 시작으로 매주 목요일과 금요일에 명동, 대학로, 강변역, 반포 센트럴시티에서 동시에 실시된다.
로또공익재단 관계자는 "희귀·난치성 질환자의 날 제정을 통해 하루 빨리 희귀 난치성 질환자들의 경제적, 정신적 고통을 사회가 함께 나눌 수 있게 되길 바란다"고 말했다.
로또공익재단은 희귀·난치성질환연합회와 함께 지속적인 사회적 캠페인을 실천, 국가 지정일 제정이라는 목표를 이룬다는 계획이다. |
