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순천향대병원 "희귀병고통 함께 나눠요"
[ 2004년 08월 03일 00시 58분 ]
순천향대병원(원장 심찬섭)은 5일부터 1박2일의 일정으로 충남 아산시 파라다이스호텔 도고에서 단백질을 먹으면 뇌가 손상되는 페닐케톤뇨증(PKU) 환자와 가족을 위한 캠프를 개최한다.

병원은 “소아과와 대한가족보건복지협회가 공동으로 주관하고 뉴질랜드와 호주에서 활동 중인 한국기업모임이 금일봉을 후원한 이번 캠프에는 같은 희귀 질환을 앓고 있는 환자와 가족 150여명이 참여해 질환에 대한 정보와 희망을 공유하는 자리가 될 것”이라고 밝혔다.

이번 캠프에서는 PKU가족의 정신건강(순천향대 부천병원 정신과 이소영교수), ‘철수와 난장이’(순천향대병원 소아과 이동환 교수), PKU식이요법(순천향대병원 이봉미 영양사), 음식경연대회, 가족 장기자랑, PKU가족 간의 대화기법 등의 프로그램이 진행된다.

한편 페닐케톤뇨증(PKU)은 페닐알라닌을 타이로신으로 전환시키는 효소인 페닐알라닌 수산화 효소의 활성이 선천적으로 저하되기 때문에 페닐알라닌과 그 대사 산문이 축적돼 지능장애, 담갈색모발, 피부의 색소결핍을 초래하는 상염색체 열성 유전질환이다.

PKU증상은 생후 6개월부터 나타나며 초기 진단을 못할 경우 원인불명의 정신지체나 뇌성마비 등으로 진단돼 방치될 위험이 크지만, 식이요법을 통해 정상적으로 자랄 수 있다.
박동준기자 pdj28@dailymedi.com
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