데일리메디 25일 '희귀‧난치성 질환자의 날' 행사 개최

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25일 '희귀‧난치성 질환자의 날' 행사 개최


[ 2005년 05월 24일 05시 11분 ]

국회보건복지위원회 안명옥 의원(한나라당‧사진)과 한국 희귀‧난치성질환자연합회(회장 신현민)는 25일 ‘제 2회 희귀‧난치성질환자의 날’ 기념식을 개최한다.

이날 오전 11시 국회의원회관 대회의실에서 개최되는 이번 행사는 희귀‧난치성 질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 정부, 학계, 관련단체의 참여를 유도하여 환자들의 권익과 복지를 향상시키는 터전을 마련하기 위해 ‘희귀‧난치성질환자의 날’이 국가 기념일로 제정되도록 독려하고 촉구하기 위한 취지로 열린다.

기념식 공식행사에는 한나라당 원내대표 강재섭 의원, 송재성 보건복지부 차관을 비롯해 각계각층의 인사들이 참여한다. 기념식 공식행사 이후 진행될 축하공연에서는 타악 퍼포먼스 '발광', 성악가 김철호, 환우 및 나무자전거의 공연이 이어져 '제2회 희귀‧난치성질환자의 날'을 기념할 예정이다.

또 지난해 희귀‧난치성질환자연합회와 로또공익재단이 함께 진행했던 '희귀 난치성 환우 돕기' 수기공모 당선작들을 모은 수기집의 출판 기념식도 함께 열린다. 지난해 수기공모에서는 대상을 차지한 이경자씨(루푸스병 환우‧신체의 여러 부분에 염증이 일어나는 자가면역질환)를 비롯한 17명의 환우가족들이 수상했다.

지난해 실시됐던 1회 행사에는 (사)한국희귀‧난치성질환자연합회와 함께 로또공익재단이 참여하여, 희귀‧난치성질환자들을 위한 최소한의 사회적 제도 마련을 위해 ‘희귀‧난치성질환자의 날’이 국가 기념일로 채택될 것을 요청하는 시민서명운동 및 ‘희귀‧난치성질환자의 날’ 선포식을 개최한 바 있다.

현재 국내에는 110여종 50만여 명의 희귀‧난치성질환자들이 병명과 치료 방법도 모른 채 하루하루 힘든 투병생활을 보내고 있는 것으로 파악되고 있으나 현재까지 희귀‧난치성질환자들을 위한 최소한의 사회적 장치도 마련돼 있지 않은 상태이다.

이번 행사를 주최한 안명옥 의원은 “희귀‧난치성질환은 의료비의 부담이 매우 과중하며, 치료법의 부재, 사회의 이해와 관심의 부족 등으로 환자와 가족들은 말로 하기 어려울 정도의 신체적‧정신적‧경제적 고통을 받고 있다”며 “무엇보다 사회의 따뜻한 관심과 애정이 한데 모아질 때에만 희귀‧난치성질환자들의 복지향상이 가능하다고 믿는다”고 취지를 설명했다.