데일리메디 희귀난치성 환자 2명중 1명 '가정해체 위기'

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희귀난치성 환자 2명중 1명 '가정해체 위기'


[ 2005년 10월 06일 02시 00분 ]

희귀난치성 질환자들의 과반수이상이 의료비 과잉지출로 인해 가정해체 위기를 경험한 것으로 나타났다.

또 이들 희귀난치성 질환자의 28%가 연간 300만원이 넘는 의료비를 지출하는데 반해, 정부의 지원은 부실한 것으로 드러나 국가 차원의 대비책이 시급한 것으로 지적됐다.

6일 한나라당 안명옥 의원은 희귀난치성 질환자 969명을 대상으로 9월 1일부터 20일간 설문조사한 결과를 바탕으로 이 같이 밝혔다.

조사결과에 따르면 희귀난치성질환으로 지출되는 과잉 의료비로 가정해체 위기를 경험한 적이 있다고 답한 응답자가 498명으로, 전체 응답자의 51.6%에 달해 희귀난치성질환의 경제적 부담이 과중한 것으로 나타났다.

또 희귀난치성질환 관련 정보 습득 경로로는 한국희귀난치성질환연합회 등 자모임을 통하는 경우가 79.5%인데 반해, 복지부 등 공공기관을 통해 정보를 습득한다는 응답자는 2.4%에 불과한 것으로 조사됐다.

아울러 조사에서는 정부의 희귀난치성질환 관련 의료비 지원사업에 대해 모르고 있는 응답자가 43.3%에 달해 국가 질환관리사업의 허점을 여실히 드러냈다.

안 의원은 “희귀난치성질환은 진단이 어렵고 질환에 수반되는 기능장애가 심각해 환자와 가족들이 겪는 경제적 고통이 막대하다”며 “이번 조사를 토대로 의료비 지원 및 건강보험 적용범위를 확대하고, 희귀난치성 질환자를 장애로 등록하는 등 복지조치를 강구할 필요가 있다”고 밝혔다.

또 안 의원은 “희귀난치성질환은 발생률이 낮아 민간부문의 직접적 연구투자를 기대하기 어려우므로 국가적 차원에서 관련 연구기반을 조성할 필요가 있다”고 덧붙였다.

안 의원은 이번 조사결과 분석을 바탕으로 ‘환자와 전문가가 제시하는 희귀난치성질환 정책 과제’라는 정책자료집을 발간, 배포했다.