정부는 올해 희귀·난치성 질환자로 등록된 1만5880명에게 법정본인부담금, 비급여비용 중 식대 등에 대해 총 780억원의 의료비를 지원한다.
10일 복지부에 따르면 기초생활보호 대상자보다 소득이 약 300% 정도 많아도, 다운증후군, 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증 등 희귀·난치성 질환에 걸린 환자들에게 국가와 지방에서 50%를 지원해주고 있다.
특히 올해는 지원대상 질환수가 작년보다 35종이 추가, 총 89종의 희귀·난치성 질환자들이 수혜를 받을 수 있게 됐다.
올해 새로 추가된 신규질환은 파킨슨병 3급 이상자, 원발성 담즙성경화, 자가면역 간염, 후천성 수포성 표피 박리증, 피부다발근육염, 강직성 척추염, 신생아 호흡곤란, 담관의 폐쇄, 뇌하수체 양성신생물 등 35종이다.
단, 올해 지원대상이 총 89종으로 늘어난 것은 작년의 계산방식에서 약간 바뀐 점도 감안해야 한다.
정부는 이처럼 총 89종에 대한 의료비 지원 예산으로 올해 총 781억원을 책정해 놓고 있으며, 이는 지난해 지원금 677억원보다 200억원 이상이 증가한 것.
지난해 정부의 이같은 희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업으로 수혜를 받은 환자수는 실인원으로 총 1만6244명에 달했다.
한편 희귀·난치성 질환자 지원사업은 환자가 진료비를 병원에 선결제 한 후 추후에 보건소로부터 지원금을 구상받는 방식으로 이뤄진다.
이에따라 이 같은 질환을 갖고 있는 환자들은 먼저 해당 보건소에 신고를 해야 지원혜택을 받을 수 있다.
지원대상 의료비는 희귀ㆍ난치성 질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 급여비용(장기이식 및 한방 진료 관련 의료비는 제외) 중 법정본인부담금을 지원받는다.
또 비급여비용 중 입원기간 중 식대의 80%도 지원받을 수 있다. 이는 의료급여 수급권와의 형평성 때문에 100% 지원받지 않고 80%만 지원받는 것이다.
근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양장애 환자의 경우 보장구 구입비 중 보험급여에 해당하는 본인부담금 뿐만 아니라, 호흡보조기 대여료(월 80 만원 이내) 또는 산소호흡기 대여료(월 10만원 이내)도 지원받을 수 있다.
특히 지체 또는 뇌병변장애 1급 해당자는 그동안 15만원이었던 간병비 지원금이 20만원으로 상향 조정된다. |
