2026년08월18일tue
로그인 | 회원가입
OFF
트위터로 보내기 싸이월드 공감
기사글확대 기사글축소 기사스크랩 이메일문의 프린트하기
휘귀·난치병 전문 홈피 'Helpline' 오픈
[ 2006년 03월 26일 08시 09분 ]
희귀·난치성 질환을 앓는 환자들을 위한 별도의 정부 홈페이지가 구축돼 관련 환자들에게 큰 도움이 될 전망이다.

질병관리본부 국립보건연구원은 26일 선진국에 비해 크게 뒤떨어진 희귀·난치성 질환에 관한 정보 및 통계자료를 확충하기 위한 정보체계구축사업에 돌입했다고 밝혔다. 올해에만 7억5000만원이 이 사업에 투입된다.

연구원은 희귀·난치성 질환의 증상, 진단, 치료법, 통계자료, 정부지원 범위, 온라인 상담코너 등으로 구성된 인터넷 홈페이지인 '헬프라인'(Helpline)을 8월말까지 구축키로 했다.

이를 통해 환자들이 궁금한 정보를 쉽게 얻으면서 전문가 상담도 편하게 받을 수 있도록 할 방침이다. 또 자료가 축적되면 정책수립의 기초자료로도 활용키로 했다. 연구원은 특정 희귀·난치성질환에 대한 연령별, 성별, 지역별 특성 및 유병률, 질환별 의료비 지출 현황 등 실태조사도 올해 중으로 실시한다.

이와 함께 지역별 거점병원을 지정해 희귀·난치성 질환 환자들의 이용 접근성을 높이면서 여러 병원 방문으로 인한 중복 진료를 피할 수 있게 할 계획이다.

연구원 관계자는 "희귀·난치성 질환자들이 실질적인 도움을 받을 수 있도록 관련 사업을 추진해 나갈 생각"이라고 말했다.
여한구기자 newsis@dailymedi.com
이기자의 다른뉴스보기
무통장입금 정보입력 입금자명 입금예정일자
(입금하실 입금자명 + 입금예정일자를 입력하세요)
[관련뉴스]
- 관련뉴스가 없습니다.
트위터로 보내기 싸이월드 공감
기사글확대 기사글축소 기사스크랩 이메일문의 프린트하기
명지병원, 故 이건희 회장 주치의 이강우 교수(삼성서울병원 재활의학과) 영입
대전성모병원 김동기·이동창 교수, 대한이비인후과학회 최우수 구연상·최우수 포스터상
조재우 교수(고대구로병원 정형외과), 대한골절학회 최다논문상
대한의사협회 부회장 백현욱·의무이사 오동호·정보통신이사 유소영外
한국제약바이오협회 의약품광고심의위원회 위원장 김성진·부위원장 이준희·장춘곤 外
배기수 교수(아주대병원 소아청소년과), 제100회 어린이날 옥조근정훈장
이병훈·심재앙 교수팀(길병원 정형외과), 대한골절학회 올해 우수 구연상
남가은 교수(고대구로병원 가정의학과), 한국여자의사회 제4회 젊은의학자 학술상
국립중앙의료원 중앙응급의료센터장 김성중(조선대병원 응급의학과 교수)
최정웅 영경의료재단 전주병원 이사장, 아동보호사업 기금 4000만원
김영주 교수(이대목동병원 산부인과), 제13회 한독여의사학술대상
박찬흠 교수(한림대춘천성심병원 이비인후과), 대한이비인후과학회 학술상
조수진 교수(한림대동탄성심병원 신경과), 제26회 JW중외학술대상
서정건 연세서내과 원장 장인상