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인구 5~10% 희귀난치성질환자에게 희망을…


[ 2006년 09월 01일 22시 15분 ]

최근 희귀난치성질환에 대한 꾸준한 언론 보도 등으로 이에 대한 연구 및 정책적 관심이 높아져 가고 있다.

질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 1일 ‘희귀난치성질환 정책 및 연구’ 국제심포지엄을 개최했다.

희귀난치성질환은 개별 질환 규모는 작지만 전체로는 일반 인구의 5~10%를 차지할 정도로 큰 비중을 차지하고 있다.

보건복지부 질병관리팀 관계자는 “희귀난치성질환은 환자와 가족의 삶을 극도로 악화시킨다”며 “또 조기사망이나 경제적 파탄 등 극단적인 피해도 예상된다”며 정책의 중요성을 강조했다.

그는 “의학 및 과학기술의 발달로 상당수 희귀난치성질환을 극복할 수 있는 가능성이 높아지고 있다”며 의학적 연구 및 책임에 대해 역설했다.

현재 정부는 89종의 질환에 대해 지원하고 있다. 지난해 353억원의 지원 예산은 올해 391억원으로 증가했다. 지원 범위 역시 진료비 본인부담금 지원에서 간병비, 호흡보조기, 산소호흡기 등 실질적 지원이 확대됐다.

그러나 희귀난치성질환자의 입장에서는 부족하다는 의견이다. 특히 의료비지원과 가사 및 간병 지원, 의료용품 및 장비이용의 부족은 절대적이다.

한국보건사회연구원이 ‘희귀난치성질환자 사회적 지원현황 및 요구 미충족률’(2002) 자료를 보면, 가사 및 간병지원 서비스의 요구율은 16.5%에 비해 수혜율은 1.0%로 미충족률이 94%에나 달했다. 가장 요구율이 높은 의료비지원에 대해서도 수혜율은 23.2% 밖에 되지 않아 미충족률이 57.3%에 이르는 것으로 나타났다.

정부는 의료비 지원 범위를 확대하고 질환자 치료 수준을 향상하기 위한 거점병원 지원과 의료시설 정비 등 포괄적인 희귀난치성질환자 지원대책을 수립할 방침이다.

우선적으로 필요한 것은 희귀난치성질환에 대한 조사다. 아주의대 예방의학교실 이순영 교수 등은 희귀난치성질환 유병률 조사를 발표하며 “국가적으로 관리하고 있는 희귀난치성질환에 대해 이를 뒷받침할 통계가 필요하다”고 지적했다.

건강보험 자료를 이용해 조사한 유병률 보고서를 보면, 희귀난치성질환자는 총 32만6867명이며 환자당 총진료비는 3296만원이었다.

가장 많은 비중을 차지하고 있는 희귀난치성질환은 파킨슨병, 강직성 척추염, 건조증후군, 말기 신장병, 베체트병, 만성 신장기능 상실, 크론병 순이다.

입원 환자별로 보면, 말기 신장병, 파킨슨병, 확장성 심장근육병증, 만성 신장기능 상실, 신생아의 호흡곤란증후군 순서였다.

이 교수는 “앞으로 희귀난치성질환의 진료비 규모를 파악하고 의료비 지원자료와 보험료 자료를 연계하는 등의 연구를 진행할 것”이라며 정확한 유병률 추정을 위한 여러 방향의 조사를 진행할 의지를 밝혔다.

한편, 이 날 국제심포지엄에는 정책과 현황 외에도 희귀난치성질환의 질병지표개발, 새로운 희귀질환의 발견:CMTX5, 희귀의약품 상업화 전략 등 최신 연구사업 동향에 대한 발표도 이어져 관심을 끌었다.