질병관리본부 국립보건연구원(원장 조해월) 희귀난치성질환센터는 희귀질환 20종에 대한 질환별 교육자료 및 통계자료를 제작하여 전국 관련기관에 배포한다.
9일 연구원에 따르면 ‘희귀난치성질환 교육자료’는 환자 및 일반인의 질환에 대한 이해를 돕기 위해 제작해 강직성척추염, 베체트병, 루푸스, 고세병 등 주요 희귀난치성질환에 대한 원인, 증상, 진단, 치료 등의 정보를 제공한다.
특히 국내 희귀난치성질환의 대략적 분포를 추정하기 위해 제작됐으며 연령별 실인원수, 의료비 현황 등을 제시하고 있다.
자료가 필요한 기관 및 개인은 희귀난치성질환 Helpline 홈페이지(http://helpline.cdc.go.kr)를 통해 신청해 받아볼 수 있으며, 1월 중순부터는 전국 보건소와 헬프라인에 등록된 전문클리닉에 비치할 예정이다. |
