한국뚜렛병협회(KTSA)가 오는 5월13일 오후 3시 중앙사회복지공동모금회 강당에서 뚜렛병과 틱(Tic)환우 부모들의 주도로 창립식을 가진다.
한국뚜렛병협회 준비위원회에 따르면 이번 창립식은 온라인 Daum 카페 '틱톡톡'과 '틱과 더불어'의 정기 오프라인 모임에서 건의돼 준비위원회를 구성, 그 동안의 준비과정을 거쳐 창립식을 준비하게 됐다.
틱은 불수의적이고 반복적인 짧은 움직임과 소리고 내는 틱으로 구분되며 뚜렛병은 이런 음성 및 다발 운동성 합병 틱증상이 적어도 1년 이상 지속됐을때 진단받게 되는 병.
뚜렛병은 대부분 어린 나이에 발병해 긴 투병기를 거치게 되며 증상의 심각성에 따라 사회활동이 제한받을 수 있는 질환이다.
김수연 한국뚜렛병협회 준비위원장은 "협회는 틱과 뚜렛병에 대한 사회적 인식을 제고하기 위한 홍보, 정보수집, 부모교육과 더불어 환우들의 목소리를 대변하는 단체로서의 역할을 하고자 한다"고 밝혔다.
한편, 이번 창립식에서는 ▲뚜렛 아동에 대한 심리, 사회적 치료(서천석 서울신경정신과) ▲환자·가족의 사회심리적 고통, 장기 예후, 직업, 군 문제(송동호 연세의대 교수)를 주제로 기념강연회가 진행될 예정이다. |
