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"의사의 따뜻한 진심이 환자를 감동시켜"


[ 2008년 01월 03일 21시 47분 ]

“10여년 전 환자의 어머니가 아들의 병 때문에 한이 맺혔다며 재발 원인이 뭔지, 병명이 뭔지라도 알았으면 원이 없겠다며 우시던 모습이 아직도 생생하다. 그것이 계기가 돼 CMT 연구를 하고 있고, 인생의 방향이 결정된 것이다.”

최근 보건산업기술대전에서 '보건복지부 장관상'을 수상한 이대동대문병원 신경과 최병옥 교수[사진]는 10여년 전부터 희귀난치성 질병의 하나인 샤르코 마리 투스(이하 CMT:Charcot Marie Tooth) 질환 발병기전과 진단법 등을 연구했다.

희귀난치성 질병이기 때문에 연구하는데 많은 어려움이 있었던 그는 직접 발로 뛰어다니며 전국 각지에 있던 환자를 진료했다.

최 교수는 “1990년대만 해도 CMT에 대한 인식도 부족하고 폐쇄적이었기 때문에 환자들은 집밖으로 나가는 것은 엄두도 못 냈던 상황”이라면서 “처음에는 진료해준다고 해도 다들 누추한 집 등 열악한 가정형편을 보여주기 싫어서 거부하는 것이 태반이었다”고 회고했다.

“그래도 끝까지 찾아가서 주말마다 진료를 해준 덕에 그들의 진심을 느낄 수 있었다”는 그는 “마음깊이 우러나온 따뜻한 마음은 마약같아서 이들이 나에게만 자신들을 믿고 의지하며 몸을 맡기는 모습은 말로 형용할 수 없을 만큼 보람이 크다”고 말했다.

유전적으로 걸을 수 없는 병인 CMT 환자들은 직업을 갖을 수 없기 때문에 가난이 대물림되는 열악한 환경에 처해 있다.

이런 상황을 잘 아는 최 교수는 지난 2006년 로또공익재단에서 CMT 환자를 위한 지원금을 보조받았다. 또 환자에게는 치료비를 거의 받지 않는 것을 철칙으로 삼고 있다.

최 교수는 “로또공익재단에서 CMT 환자 200여명을 대상으로 MRI 촬영 지원금을 보조해줬고, 환자들이 걸을 때 움직이는 근육상태를 분석하는 동작분석검사도 지원해 줘서 너무 고맙게 생각한다”고 강조했다.

이 자료는 1년 후와 5년 후 계속적으로 조사한 자료와 비교해 질병의 경과추이를 분석하고 근본적으로 재발원인이 뭔지, 어떻게 하면 발생을 막을 수 있는 지 등 재활치료를 위한 연구기초자료로 쓰인다는 계획이다.

이 외에도 최 교수는 “미국과 치료개발을 위한 공동연구를 위해 지난 12월 세계적 권위자인 준리가 내원해 국내 CMT 환자 28명의 조직검사를 해 갔다”며 “이제는 약물개발을 위한 연구에 박차를 가할 것”이라고 말했다.

전세계적으로 병명과 재발원인조차 알 수 없었던 CMT에 대한 연구가 활발히 이뤄지고 있기 때문에 치료를 위한 약물개발을 할 수 있다는 것.

또 그는 “미국와 일본에서 발표한 피부세포를 이용한 줄기세포를 통해 희귀난치성 질병의 획기적인 치료가 가능해졌다”면서 “조만간 CMT 환자에게 자기 피부세포를 이식해 DNA조작을 통해 줄기세포를 만들어 이로 인한 진료를 접목할 수 있도록 연구에 심혈을 쏟을 것”이라고 언급했다.

이는 희귀질환 환자에게 희망과도 같은 소식이어서 4개월 전에 발표된 피부세포를 이용한 줄기세포 기술은 많은 전문의들에게도 쎈쎄이션을 일으킬 정도 였다는 것이 그의 전언이다.

아울러 그는 “궁극적으로 로봇팔과 로봇다리를 이용해 CMT 환자들이 생활하는 데 불편함이 없도록 할 계획”이라며 “소외된 이웃을 돌볼 수 있는 성숙한 사회가 됐으면 좋겠다”고 피력했다.