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"희귀질환치료 인프라 구축·연구활성화 시급"


[ 2008년 01월 30일 22시 00분 ]

적절한 치료와 진단조차 받지 못하고 있는 희귀질환 환자들을 위해 의료서비스 인프라 구축은 물론 연구활성화를 위한 연구재단 설립 등을 마련해야 한다는 주장이 제기됐다.

30일 국회의원회관에서 대통합민주신당 김교흥 국회의원 및 한국근육장애인협회 주최로 개최된 ‘희귀·난치병 지원 및 관리 법안’ 특별법 제정을 위한 공청회가 열렸다.

아주대학병원 유전자클리닉 김현주 교수, 보건복지부 질병대책팀 정은경 팀장, 손학규 대통합민주신당 대표를 비롯해 200여명의 장애인 및 관계자들은 이날 공청회에서 특별법 제정의 당위성 등을 토론했다.

특히 아주대병원 김현주 교수는 “희귀질환 환자들이 필요한 치료를 받을 수 있도록 사회적 여건이 조성돼야 한다”고 강조하면서 “구체적이고 현실적인 방안 모색이 절실하다”고 피력했다.

그가 제시한 희귀질환 문제 해결을 위한 대안에는 △의료서비스 인프라구축과 희귀질환 전문의료인 양성을 위한 제도적 지원 및 유전상담에 대한 급여화 △생명윤리 및 안전에 관한 법률 현실화 △희귀질환 연구 활성화 등이다.

김 교수는 “희귀질환의 가장 큰 문제점 중 하나는 정확한 진단을 받는 것이 어렵다는 점”이라며 “현 건강보험 제도하의 의료서비스에서는 의사가 희귀질환을 진단하는데 필요한 충분한 시간을 진료에 할애할 수 없다”고 말했다.

때문에 환자 및 가족들의 경제적 손실을 줄이고 진단상의 문제점을 극복하기 위해서는 희귀질환으로 의심되는 환자가 조기에 전문 의료기관으로 의뢰돼 확진과 유전상담을 받아 적절한 치료와 관리를 받을 수 있도록 하는 게 중요하다는 것.

이런 이유에서 김 교수는 “희귀질환 진단, 유전상담, 치료를 전담할 수 있는 임상유전학 센터 및 희귀질환 연구병원을 중심으로 하는 희귀질환 의료서비스의 인프라 구축이 절실하다”고 주장했다.

또한 김 교수에 따르면 국내에서는 아직 희귀질환을 전문적으로 진단, 상담, 치료, 관리 할 수 있는 전문의 제도가 없다. 전문 유전상담사의 경우도 대한의학유전학회에서 인증하는 대학원 교육프로그램이 2006년부터 비로소 시작, 인증제도는 아직 마련돼 있지 않고 있다.

이를 위해 김 교수는 “농어촌 등 보건의료를 위한 특별조치법 5조2항에 공중보건의사의 배치 대상이 명시돼 있는데 임상유전학 전문대학병원을 대상 기관에 추가해 공중보건의사를 교육할 수 있는 지원방안이 마련돼야 한다”며 공중보건의 제도로 전문의 양성 대책을 주장했다.

국내 정부 및 민간차원의 지원은 질환 별 특성에 따른 치료제 개발 여부 등이 고려되지 않고 획일적으로 ‘의료비지원’ 부분에만 집중적으로 지원하고 있는 것이 현실이라는 게 김 교수의 전언이다.

때문에 김 교수는 “희귀질환에 대한 연구와 치료제 개발은 ‘수요와 공급’ 논리의 자유시장경제의 원칙하에서는 활성화를 기대하기 어려우므로 정부의 지원 아래 제도적 뒷받침을 위한 법률 마련이 필요하다”고 언급했다.

이에 대해 보건복지부 질병대책팀 정은경 팀장은 “희귀난치성질환에 대해 지원이 분산돼서 이뤄지고 있기 때문에 지원이 효율적이지 못 한 것 같다”며 “종합적 대책을 수립해서 포괄적인 지원을 할 수 있도록 관계부처간 이해와 상호간 업무 분담을 재조정할 필요가 있다”고 말했다.

정 팀장은 “현재 만성질환관리법 초안을 마련했는데 희귀난치성 질환을 장애인복지법에 편입해야 하는지 따로 법령을 제정해야 하는지 등 업무의 중복이 없고 포괄적이고 실질적인 지원이 이뤄질 수 있도록 노력하겠다”고 언급했다.

그는 “더 많은 지원이 이뤄지기 위해서는 예산확보가 절실한데 예산을 늘리기 위해서는 끊임없이 사회적으로 문제제기를 해야한다”며 “소아암의 경우 한사람 당 비급여 포함해서 2000만원의 지원이 이뤄지는데 이처럼 희귀난치성 질환도 지원의 중요성을 인식시켜 더 많은 예산을 확보할 수 있도록 해야 한다”고 말했다.