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고위험 질병 다낭신, 환자들 뭉친다
[ 2008년 03월 19일 08시 28분 ]
다낭신 환우회 모임인 ‘다낭사랑’이 오는 29일 오후 3시 서울대병원 지하 강당에서 창립총회를 갖는다.

다낭신은 양쪽 신장에 물집(낭종)들이 무수히 생기는 유전 질환으로, 낭종의 수와 크기가 증가하면서 점점 신장 기능이 저하돼 만성 신부전 상태로 투석 치료나 신장 이식을 받아야 하는 질병.

평소 아무런 증상이 없어 쉽게 발견되지 않고, 무심히 지나치는 경우가 많아 가족력을 살펴야 하는 주의를 요한다.

현재 국내에는 1000명당 1명꼴로 유전인자를 가지고 있어 5만명 정도의 환자들이 있는 것으로 추정된다.

미국은 이미 25년전 캔사스 주립대학을 중심으로 다낭신재단(PKD Foundation)이 설립돼 현재 환자 대상의 홍보 및 교육과 연구지원이 활발하게 이뤄지고 있지만 국내는 전무한 상태.

이에 다낭사랑은 곧 출범할 ‘국제 다낭신 재단’에 참가하여 해외의 선진 다낭신 정보와 치료법을 얻고, 환자들의 권익을 보호하기 위해 창립총회를 개최하고 본격적인 활동을 시작할 예정이다.

이날 창립총회에는 회원 100여명을 비롯하여 안규리 교수(서울대병원), 이규백 교수(강북삼성병원), 정우경 교수(가천 길병원), 황영환 교수(을지병원), 박종훈 교수(숙명여대) 등이 참여한 가운데, 다낭신에 관한 강연과 환우들의 투병 경험담이 소개될 예정이다.
박대진기자 djpark@dailymedi.com
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