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아주대병원, 31일 희귀질환 심포지엄
[ 2008년 05월 20일 07시 53분 ]
아주대병원 유전질환 전문센터(센터장 김현주)는 오는 31일 한국희귀질환연맹(KARD)와 공동으로 '제9회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄'을 개최한다.

KARD 총회와 함께 진행되는 이 날 심포지엄은 지난 2000년부터 매년 5월 넷 째주 토요일에 정기적으로 열리고 있다.

올해 심포지엄은 '희귀질환의 효율적인 관리를 위한 특별법 제정'과 '희귀질환 환자와 가족을 위한 특수교육과 직업재활 프로그램'을 주제로 다룬다.

심포지엄 1부에서는 ▲희귀 난치병 질환자에 대한 정부 지원 방향(박현영 질병관리본부 희귀난치성질환센터 부센터장) ▲희귀질환의 연구지원 현황(김현주 아주대병원 유전질환 전문센터장) ▲희귀질환 환자의 장애 등급(나은우 아주의대 재활의학과 교수) ▲희귀질환 환자의 법적 제도적 지원의 필요성(신현호 법률사무소 해울 대표) 등이 발표된다.

2부 연제발표는 ▲희귀질환 환자를 위한 특수교육 프로그램(신현기 단국대 특수교육학과 교수) ▲중도장애를 지닌 희귀질환 환자의 직업재활(고등영 강남대 특수교육학과 교수) ▲희귀질환 환자 입장에서의 직업재활(정영만 한국근육장애인협회 기획실장) 등이다.
음상준기자 esj1147@dailymedi.com
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