데일리메디 잘못 알고 있는 '혈우병' 오해와 진실 5가지

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잘못 알고 있는 '혈우병' 오해와 진실 5가지


[ 2009년 04월 13일 09시 51분 ]

전 세계적으로 1만명당 1명의 비율로 인종, 종교, 국적에 관계없이 발생하는 희귀난치성 질환인 혈우병. 이에 관한 오해와 진실 5가지가 밝혀졌다.

오는 17일 20주년을 맞이하는 세계 혈우인의 날을 앞두고 혈우환우협회 한국코헴회(회장 유덕현)는 혈우병에 대한 일반인들의 그릇된 인식을 불식, 올바른 이해를 돕기 위해 ‘혈우병에 대한 오해와 진실 5’를 발표했다.

코헴회에서 꼽은 오해와 진실 5가지는 ‘혈우병은 유전으로만 생긴다’, ‘혈우병은 남자에게만 발생한다’, ‘혈우병 환자가 베이거나 상처를 입으면 출혈이 멈추지 않는다’, ‘혈우병 환자는 운동을 하면 안 된다’, ‘혈우병은 완치가 불가능하다’ 등이다.

혈우병은 혈액 내 13가지 응고인자 중 한 가지 응고인자가 결핍 또는 부족한 경우 지혈에 문제가 발생하는 질환으로 현재 우리나라 혈우환우협회인 한국코헴회에 등록된 환우는 약 2000여 명에 이른다.

이들을 분석한 결과 유전적인 요인 외에 돌연변이에 따른 후천성 발생도 30%정도 되며, 남성뿐만 아니라 여성도 혈우병 환자가 될 수 있는 것으로 나타났다.

한국코헴회에 따르면 혈우병은 X 염색체에 있는 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 알려져 있지만 약 30%의 경우는 가족력이 없는 경우에서 돌연변이로 발생하고 있고, 후천성으로도 발생할 수 있다.

또한 일반적으로 혈우병은 남자에게만 발생하는 것으로 알려져 있으나, 여자의 경우에서도 드물지만 남자에게서 볼 수 있는 각각의 응고인자 결핍 혈우병을 볼 수 있다. 특히 본빌레브란트와 7인자결핍 혈우병에서는 여자의 경우가 남자보다 더 많은 비율로 나타나는 특징을 볼 수 있다.

특히 ‘혈우병 환자가 베이거나 상처를 입으면 출혈이 멈추지 않는다’는 것은 혈우병에 대한 가장 큰 오해라는 것이 한국코헴회의 설명이다.

한국코헴회는 “오해와 달리 베이거나 상처를 입는다고 해서 피를 분출하거나, 출혈로 인해 갑작스럽게 사망하지도 않는다”며 “상처가 나을 때 출혈량은 다른 사람과 같으며 단지 더 오래 지속될 뿐이다”고 강조했다.

한구코헴회에 따르면 혈우병에 대한 또 하나의 오해는 출혈을 예방하기 위해 되도록 육체 활동을 자제해야 한다고 알고 있지만 건강한 근육은 관절을 보호하며 일상생활에서의 사고를 막을 수 있고, 튼튼한 근 골격계를 갖추는 것은 자연 출혈의 빈도도 낮추기 때문에, 혈우병 환자 역시 근육과 관절을 강화시키는 규칙적인 운동을 하는 것이 좋다.

끝으로 혈우병은 완치가 불가능하다는 것에 대해 한국코헴회는 “혈우병 환자의 완치방법은 아직 명확하지 않지만, 출혈이 생겨 통증이 심할 때 치료할 수 있는 방법으로 응고인자의 정맥투여가 현재로서는 유일한 방법”이라며 “환자에게 부족한 응고인자를 투여하면 완치는 아니더라도, 정상적인 사회생활이 가능하다”고 밝혔다.

한편, 혈우환우협회인 한국코헴회는 세계 혈우인의 날(4월 17일)을 기념해 오는 19일 서울 한강 시민공원 잠실지구에서 국내 혈우환우들이 한 자리에 모이는 행사를 실시할 예정이다.

한국코헴회 김영로 국장은 “혈우병은 희귀난치성 질환이지만 꾸준한 예방 관리 및 치료를 통해 정상적인 생활이 가능하다”며, “보다 더 안전하고 효과적인 치료환경을 구축하고 환우의 건강 증진을 위해 지속적인 사회의 관심과 애정이 필요하다”고 말했다.