국내 병원들 가운데 혈우병 치료제를 비치하고 있는 데는 52곳으로 이중 6개 이상의 응고인자제제(그린모노, 모노클레이트-P, 리콤비네이트, 베네픽스, 노보세븐, 훼이바)를 모두 상시 비치하고 있는 병원은 3곳에 불과한 것으로 나타났다.
국내 혈우환우협회인 한국코헴회(회장 유덕현)는 16일 이 같은 내용의 전국 혈우병 치료제 비치 병원 현황 및 지역별 혈우병 환자 현황을 발표했다.
조사결과 5개 이상의 응고인자제제를 비치하고 있는 병원은 8곳으로 서울 3개소, 경기 1개소, 부산 2개소, 울산 1개소 등 전체 병원 가운데 15%에 불과했다.
또한 혈우병 환자에게 항체가 생겨 기존 치료제로는 더 이상 치료가 어렵다고 판단할 때 사용되는 항체치료제(노보세븐, 훼이바)도 서울 경기 지역 및 대도시 병원에만 비치돼 있는 등 응급 사항에서 약을 구하지 못해 타지역에서 치료하거나, 치료 시기를 놓치는 등 어려움을 겪고 있는 것으로 조사됐다.
한국코헴회에 등록된 혈우병 환자는 2008년말 기준으로 총 1975명. 지역은 서울 452명(22.9%), 경기 446명(22.6%) 부산 113명(5.7%) 대구 103명(5.2%) 순으로 나타났으며 인천, 광주, 대전, 울산, 강원, 경남, 경북, 전남, 전북, 충남, 충북, 제주 등 전국에 걸쳐 넓게 분포하고 있는 상태다.
특히 소수 응고인자결핍환자인 1인자결핍(4명), 5인자결핍(2명), 7인자결핍(19명), 11인자결핍(11명), 12인자결핍(3명), 13인자 결핍(4명) 환자는 마땅한 치료제가 없는 실정이다.
코헴회에 따르면 국내에서 혈우병을 체계적으로 관리하고 수술 등 혈우병과 관련된 제반사항을 종합적으로 치료할 수 있는 제도와 시스템이 마련되지 않아, 보험재정 누수와 환자관리가 되지 못하고 있다
이와 함께 한국코헴회에 등록된 혈우환우의 연령별 분포에서는 10대(10~19세)가 26.6%(524명)로 가장 높았고 20대 22%(435명), 10세 미만이 14.7%(289명)를 차지하는 것으로 나타났다.
한국코헴회 김영로 사무국장은 "혈우병은 평생을 가는 만성 희귀질환으로 예방, 치료 및 관리에 평생의 교육이 필요하다"며 "응급 상황을 비롯 효율적인 관리가 가능할 수 있도록 지역 거점의 혈우병 치료 센터를 운영하는 등 치료 환경 개선이 시급하다"고 말했다.
한편, 한국코헴회는 오는 4월19일 서울 한강 시민공원 잠실지구에서 세계 혈우인의 날을 맞아 국내 혈우병 환자들이 한 자리에 모이는 행사를 개최한다.
[자료실]전국 혈우병 치료제 비치 현황 |
