최근 8년 사이 희귀난치성질환 의료지원이 34.5배가 늘었다.
2001년 4개였던 대상지원 질환종이 2008년 125개로, 2009년 현재 138개 질환으로 확대됐다.
건강보험심사평가원은 최근 정책동향 보고서를 통해 희귀난치성질환자 지원에 대해 이같이 밝혔다.
심평원 보고서에 따르면 2001년도 4개 대상 질환종이 2008년 111개, 2009년 138개로 늘었으며, 지원 대상 역시 2001년 8693명에서 2.7배 증가한 2008년 2만 3826명으로 늘어났다.
예산 역시 2001년 226억원에서 2002년 220억원으로 소폭 줄었다가 2005년 353억원에서 2008년 405억원으로 증가했다. 예산은 국고지원금이며 50%는 지방비에서 별도 부담한다.
희귀난치성질환은 1989년 혈우병환자를 시작으로 ▲1999년 고셔병환자, 2001년 18세미만 소아암(백혈병, 중추신경계암, 악성임파선암 등)과 근육병, 장기이식술(간장, 심장, 췌장) 환자 ▲2002년 터너증후군과 다발성 경화증, 재생불량성빈혈, 뮤코다당증, 부신백질이영양증환자 ▲2003년 백혈병환자 ▲2004년 암 및 62개 희귀·난치성 질환 2005년 정신질환자 및 25개 희귀·난치성 질환 총 94개 질환 2006년 9개 희귀·난치성 질환자 특례 적용 총 103개 질환 적용 ▲2007년 총 116개 질환 특례 적용 ▲2008년 총 125개 질환 ▲2009년 138개 질환을 적용하고 있다.
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의료비 지원 내용에 따르면 근육병을 비롯한 138개 질환의 지원 기준은 요양급여이며, 근육병과 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤쿄다당증, 부신백질, 영양장애 환자 중 지체장애 1급 또는 뇌변병 장애 1급 등록자에 한해 월 30만원이 지급된다.
또한 근육병과 다발성경환증, 유전성운동, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자 등은 3개월 이내 의사 진단서 또는 소견서를 제출하면 호흡보조기 또는 산소호흡기 대여료 월 10~80만원을 지원받을 수 있다.
본인부담률은 요양급여비용의 20/100에서 올해 7월부터 10/100으로 더 낮춰 혜택을 확대했다.
복지부 보험급여과 염민섭 과장은 “복지부장관이 지정하는 상병으로 입원. 외래진료를 받은 경우 및 당일 발행한 처방전으로 약국에서 의약품을 조제받는 경우 본인일부 부담금을 요양급여 비용 총액의 10/100에 해당하는 금액으로 경감해주는 제도”라고 설명했다. |
