데일리메디 복지부에 화난 혈우병환자들

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복지부에 화난 혈우병환자들 "약속 지켜라"


[ 2010년 12월 13일 06시 37분 ]

보건복지부가 혈우병 유전자재조합제제 기준고시를 앞두고 마련한 전문가 자문회의에 환자를 초청했지만 실제 진행은 형식적 의견 수렴에 그쳤다는 비난을 받고 있다.

13일 혈우병환자 모임회는 "복지부 장관이 약속한 관계자회의를 열어 달라며"며 앞서 개최한 회의가 명분을 만들기 위한 자리에 지나지 않았음을 성토했다.

모임회에 따르면 건강보험심사평가원장은 지난달 말 전문가 자문회의를 개회한다는 취지로 혈우병 환자들의 참석을 요청해 왔지만 복지부 장관이 환자들과 약속한 ‘관계자회의’가 아니었다는 것이다.

특히, "혈우병환자들은 회의에 참여한 것이 아니라 '환자 주장만 말하고 나가라'는 심사평가원 관계자 말에 따라 불과 10여분 밖에 자리에 있지 못했다”면서 “이런 식의 회의는 ‘의견수렴을 했다’는 명분만 쌓으려는 것”이라고 분개했다.

이들 환우회는 “국제적으로는 혈액제제의 안전관리 문제가 큰 이슈여서 유전자재조합제제(혈액이 포함되지 않은 치료제)가 사용돼 왔다”며 “국내에서는 해당 치료제가 도입되고도 ‘나이제한’이라는 건강보험급여 기준에 따라 1983년생 이후 출생자에 한에 보험을 적용해 주고 있는 실정”이라고 전했다.

지난 9월 29일 보건복지부에서 열린 ‘혈우병환자-복지부관계자 회의’에서 환자들이 요구한 ‘관계자회의 개최’에 대해 복지부 담당자는 "그렇게 하겠다"고 답변했음에도 이렇다할 움직임이 없었다는 주장이다.

한편, 혈우병 환자들은 “환자의 나이로 건강보험을 제한해 치료를 제대로 받지 못하고 있다"며 지난달 24일 헌법소원을 제기, 13일부터 보건복지부 앞에서 규탄 집회를 갖고 있다.