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항응고제 복용 환자들, 하나로 뭉쳤다(보완)
[ 2011년 02월 07일 09시 24분 ]
‘항응고제를 복용하는 환자들의 모임(회장 박보규, 이하 환우회)’이 최근 공식 발족했다. 환우회는 질환의 치료를 목적으로 혈액을 묽게 하는 항응고제를 복용해야 하는 환자들의 단체.
이 모임은 항응고제가 여러 질환에 광범위하게 처방되고 있음에도 불구하고 올바른 정보 교류의 장(場)이 없는 상황에서 환자들간 정보 공유의 장을 마련하고자 설립됐다.
환우회를 설립한 박보규 회장은 기계판막치환술을 받고 10여년 이상 항응고제를 복용하고 있으며, 주치의 이재원 교수(서울아산병원 흉부외과)의 자문과 도움을 받아 환우회를 발족했다.
환우회는 질환 종류와 상관없이 치료를 위해 항응고제를 복용하는 모든 이들이 쉽게 관련 정보를 제공 받고, 편하게 서로의 의견을 나눌 수 있도록 홈페이지(www.myinr.co.kr)도 함께 개설했다.
홈페이지에서는 전문의 감수를 받은 항응고 요법에 대한 다양한 정보를 확인할 수 있다. 또한 항응고제를 복용하는 환자들이 정기적으로 확인해야 하는 혈액응고수치(INR)를 환자 개인별로 기록할 수 있는 ‘INR 다이어리’ 프로그램이 제공된다.
이는 자신의 INR 수치가 어떻게 변화했는지를 한눈에 파악할 수 있으며, 전문의가 환자의 상태를 파악하는데도 도움을 줄 수 있다.
환우회 회장이자 설립자인 박보규 회장은 “온라인뿐 아니라 오프라인 상에서도 항응고제를 복용하는 환자들에게 꼭 필요한 활동을 진행하겠다”고 포부를 밝혔다.
환우회는 향후 환자와 전문의가 함께하는 자리를 자주 마련할 예정이며 음식 섭취에 제한이 많은 항응고제 복용 환자들을 위한 식단 교육과 같은 프로그램도 계획 중이다.
한편 환우회는 공식 발족을 기념해 2월7일부터 25일까지 홈페이지에서 ‘선생님, 알려주세요!’ 이벤트를 진행한다.
항응고제를 복용하면서 궁금했던 부분이나 힘들었던 점을 전문 의료인에게 물어보는 이벤트로, 이를 통해 환자들이 실제로 필요로 하는 정보를 파악할 수 있을 것으로 환우회는 기대하고 있다.
이번 이벤트에서 항응고제 복용 환우들에게 유익한 질문을 한 참가자들에게는 추첨을 통해 소정의 상품도 제공된다. 이벤트의 수상자는 2월 말 홈페이지를 통해 공개되며, 각 질문들에 대한 전문의의 답변도 함께 게재될 예정이다.
자세한 사항은 환우회 홈페이지를 통해 확인할 수 있다.
박대진기자 djpark@dailymedi.com
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