데일리메디 강직성 척추염 환자들

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강직성 척추염 환자들 "사회생활 불이익"


[ 2011년 02월 28일 02시 24분 ]

희귀난치질환 중 하나인 강직성 척추염 환자 10명 중 6명은 질환으로 인해 사회적 제약을 받고 있는 것으로 나타났다.

강직성 척추염 환우회(회장 이승호)는 환우회 웹사이트를 방문한 환자 1008명을 대상으로 ‘강직성 척추염이 환자의 생활에 미치는 영향과 사회적 제약’에 대한 설문조사를 실시했다.

그 결과 응답자의 59%인 594명의 환자들이 생활의 지장을 받을만큼 불편하고, 증상이 심해 정상적인 생활이 어렵다고 대답했다. 영향을 미치지 않는다는 답변은 7%에 불과했다.

질환으로 인해 사회적 제약을 받은 적이 있는지에 대한 질문에 대해서는 총 245명이 응답했는데, 이 중 46%에 해당하는 112명의 환자들은 사회생활에서 심각한 제약이나 불이익을 받았다고 답했다.

현재 세계보건기구(WHO)에 등록된 희귀질환은 5000 넘지만 국내에는 희귀질환 환자수나 종류에 대한 통계조차 없는 것으로 파악되고 있다.

이러한 상황 속에서 희귀질환 환자들의 삶의 질은 사회적·제도적 관심 부족으로 심각하게 훼손되고 있다고 환우회는 지적했다.

강직성 척추염 환우회 이승호 회장은 “서베이를 통해 질환이 환자들에 미치는 고통, 사회적 제약과 불이익 등을 확인할 수 있었다”며, 최근 정부가 추진한 종합병원 이용 외래환자의 약제비 부담 인상안에 대해 우려를 표시했다.

강직성 척추염의 경우 일반 약제로 치료가 잘 되지 않는 환자들에게 효과가 탁월한 생물학적 주사제들에 대해 현재 10%인 환자본인부담 비율을 일정기간 이후 46%로 올리는 방침이 발표된 바 있다.

이 회장은 "이는 적절한 치료로 정상적인 생활이 가능한 환자들을 심각한 상태로 내모는 가혹한 일이 될 수 있다"면서 “환자들에게 꼭 필요한 생물학적제재에 보험 적용을 현행과 같이 유지해 주기 바란다”고 밝혔다.