데일리메디 1년 생존 기적 일궈낸 서울아산병원

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1년 생존 기적 일궈낸 서울아산병원


[ 2011년 11월 15일 08시 26분 ]

엄마 배속에 있을 때부터 선천성 희귀질환을 앓은 예린이. 태어나도 한 달 이상 살기 어려울 것으로 봤던 새 생명이 기적같이 1년을 넘겼다.

지난 11월12일 서울아산병원 신생아 중환자실. 산전 태아검사에서 '칸트렐 증후군'으로 진단받고 작년 11월12일 임신 35주만에 2.69kg의 미숙아로 태어난 예린이의 돌잔치가 열렸다.[사진]

첫 생일을 맞았지만 아직 바깥세상 구경을 해보지 못한 예린이를 위해 커다란 브로마이드 사진과 돌떡 케이크, 수수팥떡과 과일 등이 차려졌다. 부모와 병원 신생아과 이병섭 교수 등 20여 명의 의료진이 생일축하 노래를 불렀고 이내 부모는 물론 여러 사람들 눈시울이 붉어졌다.

이날 돌잔치를 한 예린이는 서울아산병원을 오기 전까지는 다니던 산부인과에서 생존 가능성이 없으니 포기하는게 좋겠다는 말을 들을 정도로 심각한 상태였다. '칸트렐 증후군'은 선천성 심장질환과 흉골 기형으로 단단한 가슴근육과 흉골에 감싸 있어야 할 심장이 밖으로 이탈하는 질환이다. 학계에 보고된 평균 생존기간이 한 달에 불과할 정도로 예후가 굉장히 나쁘다.

특히 예린이는 흉골이 없어 가슴 속에 잘 쌓여져 있어야 할 심장이 빠져 나와 있을 뿐 아니라 제대탈장(배꼽탈장)까지 겹쳐, 장이 배꼽으로 나와 있는 최악의 상황이었다. 여기에 폐 성숙 미숙으로 숨쉬기가 힘들고 면역력 저하로 온갖 감염으로부터도 매우 위험했다.

병원은 이를 위해 예린이의 작은 입에 호흡을 위한 튜브를 연결했지만 미성숙한 폐는 인공호흡기 없이는 숨쉬기 조차 힘든 상황이 지속됐고 결국 폐 수술을 통해 흉곽 안에 고여 있는 물을 빼는 커다란 관을 삽입했다.

병원은 금년 6월 예린이의 컨디션이 회복되면서 빠져 나온 장을 안으로 넣는 두 번째 수술에 성공했다.

이 날 돌 잔치를 위해 병원 의사와 간호사들은 금팔찌와 1년간의 예린이 투병과정을 함께 한 간호사들 일기, 생애 첫 외출을 하게 되는 예린이를 위한 외출복을 선물로 전달했다. 병원도 진료비 일부를 지원하기로 결정했다.

신생아과 이병섭 교수는 “비록 가정용 인공호흡기를 의지한 채 퇴원을 하게 되지만 앞으로도 꾸준한 통원 치료에 최선을 다할 것”이라며 “작은 몸으로 병마를 이겨낸 예린이의 삶에 대한 의지가 모든 의료진들의 마음에 오히려 희망을 불어 넣어 준 1년이었다. 꼭 건강한 모습으로 성장할 것”이라고 말했다.