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[ 2011³â 11¿ù 29ÀÏ 01½Ã 47ºÐ ]
ÀÌ´ë¸ñµ¿º´¿øÀº ³»´Þ 6ÀÏ 2Ãþ ´ëȸÀǽǿ¡¼­ Èñ±Í³­Ä¡¼ºÁúȯ ȯÀÚ, °¡Á·, ÀÇ·á º¹Áö °ü°èÀÚ¸¦ À§ÇÑ À¯Àü»ó´ã ±³À°°­Á ¹× ¼¼¹Ì³ª¸¦ Çѱ¹Èñ±ÍÁúȯÀç´Ü°ú °øµ¿ °³ÃÖÇÑ´Ù.

29ÀÏ º´¿ø¿¡ µû¸£¸é À̹ø Çà»ç´Â 1ºÎ 'Èñ±Í³­Ä¡¼ºÁúȯ ȯÀÚ¿Í °¡Á·µéÀ» À§ÇÑ À¯Àü»ó´ã ±³À°°­ÁÂ'¿Í 2ºÎ 'À¯°ü ÀÇ·á º¹Áö °ü°èÀÚ¸¦ À§ÇÑ À¯Àü»ó´ã ±³À° ¼¼¹Ì³ª'·Î ±¸¼ºµÆ´Ù.

¸ÕÀú 1ºÎ ±³À°°­Á¿¡´Â ¡ãÀ¯Àü¼º ½Å°æÁúȯÀÇ ¼Ò°³¿Í ÃֽŠÁö°ß(ÀÌÈ­ÀÇ´ë ÃÖº´¿Á ±³¼ö) ¡ãÀ¯Àü¼º ½Å°æÁúȯÀÇ ºÐÀÚÀ¯ÀüÇÐÀû Áø´Ü°ú ¹®Á¦Á¡(°øÁÖ´ë Á¤±âÈ­ ±³¼ö) ¡ãÀ¯Àü¼º ½Å°æÁúȯÀÇ ¼ö¼úÀû Ä¡·á(¿¬¼¼ÀÇ´ë ±èÇö¿ì ±³¼ö) ¡ãÀ¯Àü¼º Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚ¿Í °¡Á·À» À§ÇÑ À¯Àü»ó´ã ¼­ºñ½º(¾ÆÁÖÀÇ´ë ±èÇöÁÖ ¸í¿¹±³¼ö) µîÀÇ °­¿¬ÀÌ ÁøÇàµÈ´Ù.

À̾î 2ºÎ ¼¼¹Ì³ª¿¡¼­´Â ¡ãÀ¯Àü¼º ½Å°æÁúȯ°ú Âø»óÀü À¯ÀüÁø´Ü(°üµ¿ÀÇ´ë °­Àμö ±³¼ö) ¡ãÁٱ⼼Æ÷ ¿¬±¸¿Í Èñ±ÍÁúȯ(¿¬¼¼ÀÇ´ë ±èµ¿¿í ±³¼ö) ¡ãÀ¯Àü¼º ½Å°æÁúȯ ȯÀÚÀÇ °ü¸® »ç·Ê ¹ßÇ¥(°æÈñÀÇ´ë ±è»ó¹ü ±³¼ö) ¡ãÈñ±Í³­Ä¡¼ºÁúȯ ȯÀÚ °ü¸® ÇöȲ ¹× À¯Àü»ó´ãÀÇ Çʿ伺°ú ¿ªÇÒ(¾ÆÁÖÀÇ´ë ±èÇöÁÖ ¸í¿¹±³¼ö)¿¡ ´ëÇØ ¹ßÇ¥µÈ´Ù.

ÇÑÆí, À̹ø Çà»ç¿¡ Âü°¡¸¦ ¿øÇÏ´Â »ç¶÷Àº Çѱ¹Èñ±ÍÁúȯÀç´Ü¿¡ ½ÅûÇÏ¸é µÈ´Ù. (031-216-9230, raredisease@hanmail.net)
¹é¼ºÁÖ±âÀÚ paeksj@dailymedi.com
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¸íÁöº´¿ø, ͺ À̰ÇÈñ ȸÀå ÁÖÄ¡ÀÇ À̰­¿ì ±³¼ö(»ï¼º¼­¿ïº´¿ø ÀçȰÀÇÇаú) ¿µÀÔ
´ëÀü¼º¸ðº´¿ø ±èµ¿±â¡¤À̵¿Ã¢ ±³¼ö, ´ëÇÑÀ̺ñÀÎÈİúÇÐȸ ÃÖ¿ì¼ö ±¸¿¬»ó¡¤ÃÖ¿ì¼ö Æ÷½ºÅÍ»ó
Á¶Àç¿ì ±³¼ö(°í´ë±¸·Îº´¿ø Á¤Çü¿Ü°ú), ´ëÇѰñÀýÇÐȸ ÃÖ´Ù³í¹®»ó
´ëÇÑÀÇ»çÇùȸ ºÎȸÀå ¹éÇö¿í¡¤Àǹ«ÀÌ»ç ¿Àµ¿È£¡¤Á¤º¸Åë½ÅÀÌ»ç À¯¼Ò¿µèâ
Çѱ¹Á¦¾à¹ÙÀÌ¿ÀÇùȸ ÀǾàǰ±¤°í½ÉÀÇÀ§¿øÈ¸ À§¿øÀå ±è¼ºÁø¡¤ºÎÀ§¿øÀå ÀÌÁØÈñ¡¤ÀåÃá°ï èâ
¹è±â¼ö ±³¼ö(¾ÆÁִ뺴¿ø ¼Ò¾ÆÃ»¼Ò³â°ú), Á¦100ȸ ¾î¸°À̳¯ ¿ÁÁ¶±ÙÁ¤ÈÆÀå
À̺´ÈÆ¡¤½ÉÀç¾Ó ±³¼öÆÀ(±æº´¿ø Á¤Çü¿Ü°ú), ´ëÇѰñÀýÇÐȸ ¿ÃÇØ ¿ì¼ö ±¸¿¬»ó
³²°¡Àº ±³¼ö(°í´ë±¸·Îº´¿ø °¡Á¤ÀÇÇаú), Çѱ¹¿©ÀÚÀÇ»çȸ Á¦4ȸ ÀþÀºÀÇÇÐÀÚ Çмú»ó
±¹¸³Áß¾ÓÀÇ·á¿ø Áß¾ÓÀÀ±ÞÀÇ·á¼¾ÅÍÀå ±è¼ºÁß(Á¶¼±´ëº´¿ø ÀÀ±ÞÀÇÇаú ±³¼ö)
ÃÖÁ¤¿õ ¿µ°æÀÇ·áÀç´Ü ÀüÁÖº´¿ø ÀÌ»çÀå, ¾Æµ¿º¸È£»ç¾÷ ±â±Ý 4000¸¸¿ø
±è¿µÁÖ ±³¼ö(ÀÌ´ë¸ñµ¿º´¿ø »êºÎÀΰú), Á¦13ȸ Çѵ¶¿©ÀÇ»çÇмú´ë»ó
¹ÚÂùÈì ±³¼ö(ÇѸ²´ëÃáõ¼º½Éº´¿ø À̺ñÀÎÈİú), ´ëÇÑÀ̺ñÀÎÈİúÇÐȸ Çмú»ó
Á¶¼öÁø ±³¼ö(ÇѸ²´ëµ¿Åº¼º½Éº´¿ø ½Å°æ°ú), Á¦26ȸ JWÁß¿ÜÇмú´ë»ó
¼­Á¤°Ç ¿¬¼¼¼­³»°ú ¿øÀå ÀåÀλó