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"혈우병환자 치료넘어 '복지·재활·자립' 이끌터"


[ 2001년 02월 17일 15시 00분 ]

"혈우병 환자들의 치료는 기본으로 하고 이를 예방하고 또한 혈우병을 효율적으로 관리할 수 있는 방안을 마련하고자 합니다."

"그리고 무엇보다 환자들의 복지와 재활을 증진시켜 환자 스스로 자립할 수 있는 교육개발에 많은 노력을 기울일 생각입니다."

올해 창립 10주년을 맞은 한국혈우재단. 국내 혈우병 환자의 전국적인 치료망을 형성, 적절한 시기에 효율성 있는 치료를 받을 수 있도록 도와주고 있다. 혈우재단 이사장인 경희의료원 정형외과 유명철 교수는 재단이 앞으로 펼칠 사업 개요를 이같이 밝혔다.

유명철 교수는 "그동안 혈우재단은 만성(평생) 질환인 혈우병 환자들에 혈액 응고인자를 지원하는 것이 주된 업무였다"고 소개했다.

하지만 이제는 혈우병 자체의 발병을 줄이기 위한 노력이 실질적으로 가능한 시대. 유전자 치료와 유전자 검사 기법이 많이 향상된 만큼 "모계 유전되는 혈우병 보인자 발굴과 함께 유전검사를 통한 관리의 효율성을 높이겠다는 것"이 유교수의 생각이다.

유교수는 이와 함께 이사장으로서 "앞으로 혈우병 환자들의 복지증진과 재활을 통한 이들의 자립에 많은 노력을 기울이겠다"고 강조했다.

우선 "혈우병 환자들의 직업교육과 취업알선을 통한 경제적 자립을 고취시키면서 교육 상담도 병행해 환자들의 사회, 문화적 소외감을 해소해 나가겠다"고 말했다.

이를 위해 혈우재단이 마련중인 프로그램이 1인1기 교육. 유교수는 "장애자 교육원에 환자들의 교육을 위탁할 예정이며 컴퓨터 교육은 재단에서 자체적으로 시행할 계획"이라고 밝혔다.

유교수는 "혈우병 환자는 신체적으로 과격한 업무는 수행하기 힘들기 때문에 가급적 앉아서 할 수 있는 일을 배려하겠다"고 덧붙였다.

지난 1991년 녹십자 허영섭회장이 6억8천만원을 출연해서 만든 혈우재단. 현재 1,600명 정도가 회원으로 등록돼 있으며 그동안 환자들의 전국적인 치료망을 형성, 적기 치료를 받도록 기여해왔다.

이사장인 유교수는 혈우병 환자 수술 치료에 관한 국내 최고의 전문가다. 경희의료원 혈우병 수술팀 역시 국내 최고의 팀웍을 갖추고 있다. 4년전에는 혈우병 환자의 등뒤에 생긴 호박만한 크기의 종괴를 제거하는 수술을 성공하기도 했다.

유교수는 "올해부터 보험 적용으로 인해 환자들의 부담이 많이 덜어지게 됐다"며 "혈우병 환자들은 치료도 중요하지만 더욱 중요한 것은 이들이 자립심을 갖고 사회인으로 적응할 수 있도록 도와주어야 한다며 재단은 이같은 측면서 환자들의 복지와 재활교육에 보다 노력을 기울이겠다"고 말했다.

안순범기자 sbahn@dailymedi.com