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"죽어가는 사람의 말 못할 슬픔 아는가"


[ 2004년 02월 15일 12시 01분 ]

최근 말기폐암치료제 '이레사'의 가격 논쟁이 뜨겁다. 이 논쟁에 불씨를 지핀이는 다름 아닌 2년전 백혈병치료제 '글리벡' 싸움에서 선봉에 섰던 김상덕 간사. 당시 백혈병에 걸려 병마와 사투를 벌이던 김상덕 간사는 자신의 목숨을 걸고 '글리벡' 싸움에 뛰어들었다. 투쟁 과정에서 같은 처지의 동료가 세상을 등지는 모습까지 지켜봐야 했던 김상덕 간사. 그는 떠난 동료의 몫까지 사력을 다해 글리벡 투쟁에 전념했고, 결국 백혈병 환자의 부담을 최소화하는데 성공했다.
글리벡 신화의 주인공인 그가 이번엔 폐암환자들을 위해 '이레사'를 선택했다. 前 전투의 승장답게 이레사 투쟁 초기부터 세간의 관심을 집중시키고 있다. 동병상련(同病相憐)의 아픔에서 나오는 투쟁의지가 십분 작용하고 있는 것으로 보인다. 성치 않은 몸으로 환자들의 권익보호를 위한 싸움에서 고군분투(孤軍奮鬪)하고 있는 김상덕 간사와 특별한 만남의 시간을 가졌다.[편집자주]

고통과 환희에 대한 회상

그의 외모는 병마가 할퀴고간 흔적으로 온전치 못하다.

다행히 친누나로부터 골수이식을 받아 죽음의 고지는 넘었지만 치료과정에서 발생한 '이식편대숙주반응'으로 힘겨운 나날을 보내고 있다. 눈물샘이 말라 슬픈영화를 봐도 벌겋게 눈만 충혈될 뿐 눈물을 흘릴 수 없는 그다.

그런 그가 글리벡 싸움에 뛰어들었을 때 가족들은 만류했지만 환우들을 향한 그의 고집을 꺾을 수는 없었다.

투쟁은 고통의 연속이었다. 당시는 지금처럼 환자들의 영향력이 크지않아 가는 곳마다 홀대 받기 일쑤였지만 김 간사는 투쟁의지를 굽히지 않았다.

노력의 결실은 1년여란 고통의 시간을 감수하고 나서야 가시화됐다. 제약사가 환자의 부담금 일부를 지원키로 해준 것.

하지만 기쁨도 잠시. 자신의 건강을 팽개치고 글리벡 투쟁에 매달렸던 탓에 건강이 급속히 악화됐고 급기야 가족들은 "마음의 준비를 하라"는 의사의 말을 듣기에 이르렀다.

"내 삶이 다하는 그날까지"

죽음의 문턱에서 사경을 헤매던 그는 기적적으로 의식을 되찾았고 기력을 회복하기도 전에 환자들의 권익보호를 위해 지금의 건강세상네트워크를 찾았다.

"누워만 있으면 뭐합니까? 조금이라도 기력이 있을 때 환우들을 위해 무슨일이든 해야죠"

누가 그의 열정을 따라 오겠는가?...

우여곡절을 끝낸 김상덕 간사는 쉴틈도 없이 '이레사'에 관심을 갖기 시작했고 환자들의 목소리를 모아 본격적인 투쟁에 들어갔다.

"이레사 사태가 해결되면 또 다른 사안으로 환자들을 위해 일할 겁니다. 내 삶이 다하는 그날까지"

"이제는 말할 수 있다"

김상덕 간사는 환자의 권익을 찾기 위해서는 환자들 스스로 뭉쳐야 한다고 강조했다. 글리벡과 이레사의 약가투쟁 역시 이러한 논조와 궤를 같이한다고 그는 전했다.

글리벡 사태는 그동안 소극적이었던 환자들이 자신의 목소리를 낼 수 있게 해준 계기가 됐다는게 그의 생각이다.

"이제는 말해야 합니다. 아니 이제는 말할 수 있습니다"

의료서비스의 최종 수혜자이자 소비자는 바로 환자이므로 모든 제도와 혜택이 환자 중심으로 이뤄져야 하며, 이를 위해서는 환자들이 직접 나서야 한다는 것이다.

김상덕 간사는 환자들의 권익보호를 위한 '환자권리연대' 결성을 꿈꾸고 있다.

목숨을 담보로한 투쟁에 인생 목표까지... 그의 머릿속엔 온통 환우들 걱정 뿐인가 보다.