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"얼굴 되찾아 평범한 삶 도와주는 일에 보람"


[ 2008년 03월 02일 22시 13분 ]

최근 얼굴기형 어린이에 대한 사회적 관심이 부쩍 커지면서 많은 단체에서 수술을 지원하고 있다. 이 가운데 지난 1989년부터 활동을 시작해 96년 정식 재단법인으로 설립된 ‘세민얼굴기형돕기회’는 우리나라 얼굴기형 어린이돕기 운동의 모체가 된 의료봉사단체다. 백롱민 교수는 이 단체를 만든 형 백세민 박사의 뒤를 이어 동료 의사들과 함께 20년 가까이 의료봉사 활동을 해오고 있다.[편집자주]

“길에 나서거나 다른 사람과 마주하기도 꺼리던 얼굴기형 환자들이 제 모습을 찾은뒤 직장을 구하거나 결혼했다고 연락해 올 때 가장 뿌듯하다”

분당서울대병원 백롱민 교수(성형외과 과장)[사진]는 2일 데일리메디와 만난 자리에서 얼굴기형 돕기에 나선 이후 느끼는 보람을 묻는 기자의 질문에 “그들이 평범하게 살아간다면 그것만으로도 행복하다”는 바람으로 답을 대신했다.

얼굴기형은 흔히 ‘암보다 큰 고통’으로 불린다. 대부분의 질병은 조기 발견되면 완치가 가능하고 나은 뒤 깨끗이 잊어버릴 수 있지만 얼굴기형은 재수술을 받더라도 평생 완치가 힘든 데다 주위의 곱지 않은 시선과 편견으로 마음의 병까지 얻게 되기 때문이다.

“대부분 환자가 사회적 편견이 두려워 집밖으로 나가지도 못하고 집에 숨어 지내고 직장생활은 꿈도 못 꿉니다. 안타까운 건 어린 나이에 고치는 것이 효과적인데도 잘 모르거나 돈이 많이 들 것이라는 막연한 생각에 수술할 엄두를 못내 때를 놓치는 사람이 많다는 겁니다”

‘병원에 앉아서 이들을 기다릴 수 만은 없다’고 생각한 백 교수는 지난 1989년 마음이 맞는 동료 의사와 친구 등과 함께 돈이 없어 치료를 못 받는 환자를 찾아 현장으로 뛰어들었다.

전국을 25개 구역으로 나눠 전국 보건소나 교육청에 부탁, 얼굴기형 환자들을 파악케 했다. 이어 쉬는 주말을 이용해 전국 순회 진료하기 시작했다.

이 같은 일을 추진하면서 백 교수에게는 또 다른 고민이 생겼다. 얼굴기형 환자는 수술을 받고 싶어도 돈이 없어 포기하는 사람이 많다는 것. 그는 ‘기왕 할 바에는 경제적 도움까지 함께 주자’는 생각으로 주변의 경제적 여유를 가진 지인들을 찾아 나섰다.

이는 1996년 정식 재단법인으로 확대개편된 세민얼굴기형돕기회가 출범한 계기가 됐다. 병원과 네트워크가 생겨 환자를 적절한 곳으로 안내할 수 있게 되었고, 기업이나 독지가 후원이 들어오기 시작했다. 무엇보다 얼굴기형에 대해 사람들의 따뜻한 관심이 모이기 시작했다.

이후 분당서울대병원의 적극적인 지원과 기업 후원으로 1년에 한 번씩 정기적으로 베트남과 우즈베키스탄에 의료봉사까지 가게 됐다. 지금까지 무료 수술을 해 준 베트남 어린이만 2000명이 훨신 넘는다.

최근에는 몽골 얼굴기형 어린이도 도와달라는 제안을 받고 이번에는 아예 환자를 우리나라로 데리고 오는 방법을 모색중이다. 또 북한 어린이 무료수술도 추진하고 있다.

백 교수는 “이제 보건소에 안 간지는 3년 가까이 됐지만 주변의 관심과 인터넷 등의 발달로 찾아오는 환자들은 늘고 있다”며 “그들이 만족해 살아간다면 그것만으로도 내 삶은 행복하다”고 말했다.