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"간질의 사회적 편견 개선에 노력"


[ 2008년 06월 29일 22시 54분 ]

“수준 높은 진료를 받는 간질 환자의 수가 증가하고 사회적 위치도 상당히 호전됐지만 아직까지 다른 병들과는 달리 차별이나 편견이 크다.”

대한간질학회 이상도 회장(계명의료원 동산병원 신경과)은 데일리메디와 만난 자리에서 “학회가 창립된 지 10년을 훌쩍 넘은 시점에서 이제는 학회 발전보다 사회적 편견 해소와 인식 개선에 주력할 것”이라며 학회의 나아갈 방향을 제시했다.

이 회장은 “학회를 통해 간질 환자를 치료하는 임상의사 뿐만 아니라 간질을 연구하는 기초의학자 및 관련 전문가들이 모여 간질학의 발전, 간질 진료의 수준 향상, 간질환자의 삶의 질 개선 등을 위해 노력해오고 있다”고 자평했다.

그 결과 양질의 수준 높은 진료를 받는 간질 환자의 수가 급속히 증가하고 간질환자의 사회적 위치도 상당히 호전됐다는 것.

하지만 이 회장은 “단 한번의 발작으로도 모든 사회적 역할을 박탈당하고 있는 것이 지금의 현실에서 간질환자들이 치료, 재정문제보다 아닌 사회적 편견”이라며 “현실에 맞지 않는 장애등급 판정기준으로 많은 간질환자들이 지원에서 소외되고 있다”고 지적했다.

간질환자 대부분은 취업과 결혼시 불이익을 받는 것은 물론 운전면허증 발급도 쉽지 않은뿐 아니라 보험가입도 거절당하고 있는 실정이다.

학회는 이러한 현실을 정부에 전달하고 학문적 지원을 아끼지 않을 계획이다. 아울러 간질에 대한 명칭변경을 추진, 국민들의 부정적인 인식을 바꾸고 편견을 해소해 나갈 방침이다.

실제로 학회는 한국간질협회(회장 허균, 아주의대)와 공동으로 간질병 환자에 대한 사회적 편견을 바꾸기 위해 병명으로 '황제증'·'장미병'으로 개칭하는 작업에 들어갔다.

새 명칭에 대한 1차 의견 수렴결과 ▲환우회 명칭을 딴 장미병 ▲카이사르와 나폴레옹이 간질 환자였다는 데서 따온 황제증 ▲간질의 발병 메커니즘을 밝힌 영국 의사 잭슨의 이름을 딴 잭슨병(Jackson’s disease) ▲뇌에 경련이 있다는 의미의 뇌경증 등을 두고 고민하고 있는 것으로 알려졌다.

학회는 1차 의견 수렴결과 참가자수가 적은데다 활용도와 학회명칭에 대한 적합성 등도 고려해야 하기 때문에 향후 전 국민 대상 공모 등을 통해 선정할 예정이다.

아울러 이 회장은 “회원들의 훌륭한 연구 논문들이 국내는 물론이고 국외의 우수학술지에 많은 수가 게재되고 국제학회 위원회의 위원으로 또는 국제학술지의 연자 또는 좌장으로 위촉되는 회원의 수가 늘어나고 있고 아울러 학회의 국제적 위상도 한층 올라가고 있다”고 밝혔다.

무엇보다도 학회의 창립시기부터 신경과, 신경외과, 소아신경과 등 간질을 다루는 주요 전문의들의 다학제간 협력과 이해는 국내, 국외의 많은 학회들의 모범과 귀감이 되고 있다는 것.

이 같은 국제적 위상에 힘입어 학회는 2년 전부터 2014년 세계간질학회 유치를 준비해왔다. 내년 헝가리 부다페스트에서 열리는 개최지가 결정되는 만큼 유치에 전력을 다한다는 계획이다.

아울러 학문적 유대관계가 깊은 한·일 관계를 돈독히 해야 한다는 데 뜻이 모아져 올해 처음으로 일본간질학회와 조인트 심포지엄을 개최했으며, 조만간 공동학술대회로 발전시킨다는 계획이다.

이 회장은 “약물치료 등의 부분 있어 국내의 간질치료분야는 세계 최고 수준에 올라 있다”며 “남은 1년여의 임기 동안 세계 속에서의 위상정립, 사회적 편견 해소에 적극 노력할 것”이라고 말했다.