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"희귀질환자 경제적 부담 최소화"


[ 2010년 04월 23일 00시 18분 ]

대한내분비학회가 "임상연구 일환으로 희귀 질환인 말단비대증 환자의 등록사업을 on-line으로 시행하면서 환자들의 경제적 부담을 극소화시켰다"는 평가를 내놓았다.

대한내분비학회 김선우(성대의대) 신경내분비 연구회장[사진]은 "학회는 환자에게 비싼 가격의 치료제를 수월히 공급하기 위해 말단비대증 재단을 설립했다"며 "환자를 위해 학회의 봉사 활동 차원에서 운영되고 있다"고 밝혔다.

학회는 뇌하수체 기능 저하증 환자를 위한 범국가적 등록 사업도 추진 중에 있다.

최근 눈부신 속도로 발전하는 생명공학에 힘입어 많은 질병들의 분자생물학적인 메커니즘이 속속 발견되고 있는 상황.

특히 치료 의학분야에서 새로운 생체 내 물질의 안전한 대량생산으로 난치병의 치료가 가능하게 됐으며 약물전달시스템 발전으로 서방형 소마토스타틴 개발이 이뤄졌다.

김선우 연구회장은 "이 약제의 출현으로 말단비대증 환자의 치료에 획기적인 편리성과 성장호르몬의 분비 억제가 가능하게 됐다"며 "성장호르몬 분비 종양의 수축도 유도할 수 있게 됐다"고 설명했다.

이제 난치병인 말단비대증은 새로운 약제와 신경내분비 외과의사에 의해 완치율이 향상됐다는 얘기다.

이러한 흐름을 반영하듯 최근 2년간 전 세계적인 말단비대증 임상가 모임이 이뤄지고 있으며 세계를 삼분해 미국과 북아메리카 지역, 유럽, 그리고 아시아-퍼시픽 지역으로 나뉘어 말단비대증 전문 임상가 모임이 이뤄지고 있다.

기존의 치료 가이드에 새로운 수술 전 약제의 선택이 추가 보완됐다. 김선우 연구회장은 "우리나라에서도 서방형 소마토스타틴인 산도스타틴-라르의 보급이 원할히 이뤄지고, 소마튤린의 사용과 함께 말단비대증 재단이 출발했다"고 말했다.

여기에 정부의 산정특례질환의 지정에 힘입어, 여러 가지 보험상의 제약에도 불구하고, 환자의 경제적인 부담이 극소화됐다는 평가다.

그는 "고가의 약제를 비교적 적은 부담으로 환자에게 사용할 수 있는 문이 열렸다"고 전망했다.

여기에 말단비대증 등록사업의 연장에서 때를 맞추어 대한내분비학회와 신경내분비연구회의 주관으로 인터넷을 통한 이차 등록사업을 시행하게 됐다. 이는 뇌하수체 종양의 치료를 포함하는 신경내분비학 분야의 쾌거인 셈이다.

김선우 연구회장은 "이제 전세계적으로 통일된 말단비대증 치료의 알고리듬을 알고 있으며 이를 바탕으로 국내에서도 말단비대증 환자의 체계적인 색출과, 관리 및 치료에 범국가적인 힘을 모아야 할 것"이라고 강조했다.