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"소아암 완치자 장기추적관찰시스템 필요"


[ 2010년 05월 25일 09시 55분 ]

“소아혈액질환을 앓았던 환자들이 완치된 후 장기추적 관찰을 할 수 있는 시스템이 마련돼야 한다.”

대한소아혈액종양학회 서종진 회장(사진. 서울아산병원)은 24일 데일리메디와 만난자리에서 “소아암은 평균 완치율이 70~80%정도로 선진국 수준에 도달했다”면서 “이제는 완치자 장기추적 관찰시스템을 마련해야 할 단계”라고 강조했다.

미국, 유럽의 경우 체계적 정보전달과 환자 관리 시스템에 대한 연구가 오래 전에 진행됐다. 일본도 10여 년 전부터 관심을 갖고 소아암 완치자 장기추적에 대한 연구를 진행하고 있다.

하지만 우리나라는 현재 이에 대한 연구가 전무한 상황으로 활발한 연구가 진행돼야 한다는 얘기다.

서 회장은 “치료를 잘하는 것은 당연하며, 치료 후에도 소아암 환자들이 완치했을 때 사회에 잘 복귀하도록 도와주는 것도 학회의 임무”라고 소개했다.

그는 이어 “현재 각 병원에서 지엽적으로 알음알음 수행하고 있는 완치자들에 대한 관리를 체계적으로 할 필요가 있다”며 “서양에서는 완벽하고 체계적인 시스템이 돼 있다”고 말했다.

환자와 환자부모에게 치료가 끝나면 수술, 항암제 등에 대한 전반적인 정보를 전달해 줘야 하지만 인력과 근거 자료가 없어 열악한 상황이라는 것이다.

다행스럽게도 보건복지부 암정복추진연구개발사업으로 서울대병원과 서울아산병원에서 ‘소아암 완치자 장기추적 관리 시스템에 대한 연구’ 계획서를 제출했고 1차 통과, 6월 말경 최종 결정된다.

확정이 되면 향후 연 6000만원 규모의 2년+2년 연구를 시행, 소아암 환자 장기추적 관찰 시스템 마련이 가능해질 것으로 보인다.

서 회장은 “2년 연구를 수행한 후 결과가 좋으면 2년 더 하게 될 것”이라며 “현재는 국내 연구가 없어서 외국자료를 빌려서 환자에 적용하고 있지만 실제 우리나라 자료가 있어야 한다”고 말했다.

그는 “신체적으로 외국과 비슷 할 수 있어도 사회심리학적, 국가민족나라마다 차이가 있어 그 나라에 맞는 연구가 선행돼야 한다”고 덧붙였다.

학회는 소아암 환자를 위한 인프라 구축도 공을 들이고 있다. 소아암 환자 모임인 ‘레인보우브릿지’는 물론 부모들 모임인 ‘소아암부모연합회:COCCPO’, 간호사 모임인 ‘소아혈액종양 간호사회모임’ 등을 지속적으로 개최하도록 지원하고 있다.

서 회장은 “소아혈액종양 간호사회모임은 지난해 12월, 소아암완치자모임은 올해 2월 결성해 모임을 가졌다”며 “셀프헬프, 자족적 성격으로 서로 돕는 순수한 목적의 모임을 통해 소아암에 대한 편견 등을 대국민 홍보로 개선해 나갈 것”이라고 말했다.

더불어 학회는 40여 명의 전문가들이 참여하는 소아암 완치자 장기추적 관찰에 관한 교과서도 국내 처음으로 제작해 내년 초 발간을 목표로 하고 있다.

서 회장은 “인프라 구축, 교과서 제작 등을 통해 초보적 수준의 완치자에 대한 시스템 마련의 기반을 다져나갈 것”이라며 “특히, 간호사의 역할이 무엇보다 중요하기 때문에 의사뿐 아니라 간호사, 부모, 완치자 등 폭넓게 수용할 수 있는 학회가 돼야 한다”고 강조했다.