데일리메디 희귀질환자 위한 책 지속 발간하는 의사들

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희귀질환자 위한 책 지속 발간하는 의사들


[ 2011년 05월 17일 00시 06분 ]

의사들이 환자를 위해 2006년 첫 책을 발간, 제2판이 출시된 지난 14일 의사와 환우 모두가 한 자리에 모였다.

서울아산병원 종양내과 강윤구 교수[사진]를 필두로 류백렬ㆍ류민희 교수가 저자로 참여한 ‘환자를 위한 위장관 기질종양(GIST) 치료 지침서’ 개정판을 5년 만에 선보인 자리에는 GIST환우회 환자ㆍ가족들이 모두 함께 했다.

GIST는 식도부터 직장까지 이르는 위장관의 바깥(근육층)에서 발생하는 종양으로, 대표적인 치료제는 글리벡과 수텐이다.

강윤구 교수(한국GIST연구회장)는 “GIST는 매우 드문 종양이지만 치료가이드라인을 비롯해 많은 연구들이 빠르게 달라져 개정판을 만들 필요성을 느꼈다”면서 “이러한 내용과 더불어 환우 투병기가 처음으로 첨가돼 더욱 가치가 있다”고 의의를 전했다.

이날 8번째 모임을 가진 한국 GIST환우회는 GIST 환자와 가족들의 자조모임으로, 2003년 발족돼 현재 누적 회원 수가 2600여명에 이른다.

이번 모임에서는 서울아산병원 의료진들이 그 정의에서부터 진단과 치료, 임상연구 등 GIST 전반에 대한 정확하고 최신의 정보들을 제공, 많은 환자와 가족들의 관심을 이끌어 냈다.

실제 서울아산병원에 GIST 환자가 몰리는 이유 역시 이러한 의료진-환자 간 남다른 연결고리가 큰 몫을 차지하고 있다.

한국GIST환우회 양현정 대표는 “희귀질환일수록 몇몇 소수 병원에 환자가 몰리기 마련”이라면서 “GIST 치료에 있어서 서울아산병원이 독보적인 이유는 전문 진료와 그러한 임상경험의 결과를 해마다 환자들에게 상세한 강의로 알려주는 노력 때문”이라고 설명했다.

의료진이 집필한 치료서 또한 그는 “올바른 정보를 비교적 쉽게 설명해 놓아 환자들이 병과 치료를 이해하는데 도움을 받고 있으며, 투병을 지지하고 격려하는 효과도 크다”고 전했다.

이 같은 환자와 의료진 간 연결고리가 단단해짐에 따라 병원의 치료경험과 연구성적이 차곡차곡 축적, GIST 분야의 세계적 위상 역시 점차 높아지고 있다.

특히 새로운 약제 임상시험에서 국내 환자들이 배제됐던 과거와는 다르게 수년 전부터 그 참여 기회가 많아지고 있는 상황이다.

강윤구 교수는 “예전에는 외국 선진국 환자들만 임상연구에 참여할 수 있는 등 임상에서 소외됐었다”면서도 “위상이 높아지기 시작하면서 이제 많은 신약 개발을 위한 2, 3상 연구에 우리 환자들이 참여하고 있다”고 전했다.

수년 전 글리벡(일차 약제)에 내성을 보이는 환자들에 대한 수텐(이차 약제)의 동정적 사용 임상연구에 참여하는가 하면 고위험군 환자 수술 후 글리벡 보조요법 임상시험의 경우는 노바티스 본사의 허가를 얻어 우리나라 독자적으로 시행할 수 있었다.

최근엔 글리벡과 수텐 모두에 내성을 보이는 경우 국내 환자들도 새로 나온 약제인 닐로티닙 및 레고라페닙 3상 연구에 참여, 현재까지 동정적 연구를 통해 닐로티닙을 투여받고 있는 상황에 이르렀다.

이번 행사에 참여한 한 환우 가족은 “글리벡에 대한 내성을 생각하면 그저 막막했다. 몇 년 전만해도 신약이나 임상시험 참여는 너무도 추상적이고 먼 나라 얘기였다”면서도 “이번 강의를 듣고 달라진 환경에 놀랐다. 임상연구 등이 굉장히 구체적이란 느낌을 받았다”고 언급했다.

이처럼 GIST 진단과 치료가 나날이 새롭게 변화되는 환경 속에서 의료진은 정책적 개선을 도모하기 위한 관련 연구 역시 진행한다는 방침이다.

강윤구 교수는 “GIST는 희귀질환이어서 환자에게 제대로 된 정보가 필요하다. 보험 적용을 위한 연구 진행을 비롯해 앞으로도 빠르게 변화는 연구 환경 등을 계속해서 알릴 계획”이라고 덧붙였다.