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"센터 문 열었지만 왠지 마음 무거워"


[ 2011년 06월 01일 05시 51분 ]

모든 문제는 '돈'으로 귀결되는 것일까. 국내 희귀질환 진단치료기술 연구사업단의 주관 연구기관인 서울대병원이 격려의 박수 속에 희귀질환센터를 개소했다. 그러나 정해일 센터장의 얼굴이 마냥 밝지만은 않다.

서울대병원 희귀질환센터 정해일 센터장은 데일리메디와 만난 자리에서 "희귀질환은 말 그대로 임상 빈도가 희귀하고 종류도 다양해 각 질환의 전문가가 아니면 진단에 어려움을 겪는 경우가 빈번하다"고 운을 뗐다.

적자 딱지 붙는 의사들

그러나 국내 종합병원들은 희귀질환센터에 투자를 꺼린다. 현재 수가만으로는 희귀질환센터 운영에 들어가는 비용을 충당할 수 없기 때문이다. 희귀질환은 치료하면 할수록 병원에 손해가 커지다 보니 이들에게는 '적자' 의사 딱지가 붙는 실정이다.

사실 희귀질환의 정확하고 신속한 진단, 그리고 치료를 위해서는 여러 분야 전문의들이 협진 뿐 아니라 재활 치료, 사회사업가 등의 긴밀한 공조가 절실하다.

정해일 센터장은 "수가가 현실화돼 있지 않다보니 발전이 한없이 더디다"면서 "물론 예전보다는 많이 개선됐지만 아직도 넘어야할 산이 적지 않다"고 아쉬움을 토로했다.

정 센터장은 "희귀질환 자체에 대한 임상적 이해가 부족하고 대부분은 유전성 소인에 기인해 임상적 진단조차 어려운 경우가 많다"며 "아직 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않아 국가적으로도 사회적, 경제적 부담이 크다"고 지적했다.

희귀질환의 연구 및 환자 관리 효율성을 높이기 위해 정부 차원의 적극적 지원이 절실히 요구되는 이유다.

"국가 지원 연속성 방향에서 진행되길"

다행히 보건복지부는 우리나라 희귀질환연구 사업의 국가적 지원을 위해 지난 2008년 6월 서울대병원 주관의 '희귀질환진단치료기술 연구 사업단'을 선정한 바 있다.

그러나 정해일 센터장은 "4년 단위의 국가 사업이기 때문에 기간 만료를 눈 앞에 두고 있다"면서 "하지만 4년이라는 시간은 제도 설계에서부터 인프라를 구축하는 데도 부족한 감이 없지 않다"고 안타까움을 피력했다.

4년 가량 더 연장이 돼 시간이 주어진다면 연속성을 가지고 국내 희귀질환 연구가 가속 페달을 밟을 수 있을 것이라고 자신감을 보였다.

사업단은 1개의 본부과제, 3개의 중점연구과제, 9개의 단독연구과제, 7개의 임상지원 네트워크 과제 및 1개의 위탁과제로 구성돼 있다.

정 센터장은 "각 세부 과제들 간 긴밀하고 유기적인 협력 연구를 통해 우리나라 희귀질환 연구의 토대를 마련하겠다"면서 "진단 및 치료 기술의 선진화를 이뤄 보다 나은 진료 수준을 보여줄 것"이라고 피력했다.