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위에 생긴 암(癌). 으레 위암을 연상하기 마련이지만 ‘기스트(GIST)’라는 암일 수도 있다. 발병률이 높지 않은 탓에 환자들에게는 아직 생소한 희귀종양 GIST.
수술로 높은 치료효과를 기대할 수 있지만 재발 위험이 높다. 방사선 치료도 무용지물이고, 항암제도 극히 일부 치료제에만 반응하는 까다로운 암이다.
사실 GIST는 여타 종양에 비해 환자수가 적어 자칫 치료나 혜택에서 소외될 수도 있었지만 의사와 환자들이 협심, 상당한 진일보를 이뤄내고 있다.
의사들은 이 질환 정복을 위해 연구회를 만들고, 환자들은 보험혜택 등 치료권 확대를 위해 환우회를 결성하며 보조를 맞췄다. ‘GIST 극복’을 지향하는 의사와 환자들이 한 자리에 모였다. 벌써 9년째 마주하는 자리다.[사진]
지난 21일 서울 강남구 섬유센터에서 개최된 ‘GIST 환우모임’에는 300명이 넘는 환자와 보호자들이 행사장을 가득 메웠다.
이날 행사는 한국GIST환우회와 대한위장관기질종양연구회가 의기투합해 만든 자리로, 2003년 이후 매년 개최되는 환자와 의사의 만남의 장이다.
‘바로 알고 함께 이겨내자!’라는 주제답게 이날 행사에는 GIST 전문 의료진이 진단, 치료법 등 유용한 정보를 제공했고, 환자들은 여러 질문을 통해 궁금증을 해소했다.
세부 프로그램으로는 서울아산병원 종양내과 류민희 교수가 ‘GIST 정의와 진단’에 대해 소개했고 류백렬 교수는 GIST의 국소요법인 수술 및 고주파치료를 설명했다.
대한위장기질종양연구회 회장으로, 지난 9년 동안 환우회와 호흡을 맞춰온 서울아산병원 종양내과 강윤구 교수는 GIST 약물치료에 대해 최신지견을 소개했다.
강연에 이은 오후 행사에서는 환자와 가족이 연자로 나서 몇 안되는 GIST 치료제 글리벡과 수텐의 복용기를 들려줬다.
또 환우회 소속 이상홍 간호사는 약물치료시 주의해야 할 부작용 관리법을 소개, 투병 중인 환자들이 높은 관심을 나타냈다.
강윤구 교수는 “의사와 환자가 질환정보를 교류하고 호흡하는 소중한 행사”라며 “GIST가 정복되는 그 날까지 환자들과 함께하길 바란다”고 말했다.
한편 강윤구 교수는 이날 위장관기질종양연구회를 대표해 글리벡을 통해 10년 동안 GIST를 극복해 온 8명의 환자에게 소정의 선물을 전달했다. |
