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개인정보보호법 시행 이후 소아청소년과 교수들이 복잡한 연구 절차로 인해 속을 썩이고 있다.
연구를 위해 환자 정보를 사용해야 하는데, 미성년자인 환자는 물론이고 보호자 동의를 받은 후 보호자와 환자 관계를 증명할 가족관계증명서까지 확보해야 하기 때문이다.
모든 임상연구자에게 적용되는 개인정보보호법이지만 소아청소년과는 특수한 진료과 사정으로 인해 동의받기가 어려워 개선이 필요하다는 지적이다.
대한소아내분비학회 황진순 학술이사는 “미성년자인 환자에게 동의를 받아야 하는 이유를 설명하는 것도 어려운데 부모 동의에다가 환자가 자비를 들여야 하는 가족관계증명서까지 받아야 한다”며 “개인정보 보호가 엄격한 미국에서도 이렇게까지 하지는 않는다”고 주장했다.
가족관계증명서는 병원이 아니라 동, 읍, 면 등 행정기관에서 서류를 띠어야 해서 더 어렵다. 환자가 치료를 받으러 와서는 연구에 동의하기 위해 시간을 내 서류를 발급받아야 하기 때문이다.
대한소아과학회 강진한 학술이사도 “주민등록증 등 다른 신분증을 통해 가족관계를 확인할 수 있는데 가족관계증명서를 받는 것은 지나치다”고 말했다.
강 이사는 또 "환자 뿐 아니라 그 가족 내역이 드러나는 가족관계증명서가 오히려 개인정보를 더 침해할 수 있다"고 지적했다.
소아과 교수들은 평소 안면이 있던 환자를 통해 연구를 계속하고 있지만 장기화될 경우 연구 지속이 어려워질 것을 우려하고 있다.
강진한 이사는 “낮이 익은 환자와 부모들을 통해 연구를 하고 있지만 새로운 환자에게 동의를 받으려면 시일도 많이 걸리고 힘들다”며 “연구자들이 끙끙 앓고 있다”고 주장했다.
황진순 교수도 “알고 있는 환자를 대상으로 하고 있지만 소아 대상 연구가 힘들어졌다”면서 “동물연구 등으로 전환해야겠지만 충분하지 않다”고 덧붙였다.
덧붙여 소아 어린이 환자들의 보호자 동의를 받기도 쉽지 않다. 미성년자의 경우 보호자 동의를 받아야 하는데 소아 환자 경우 맞벌이 부부 등이 많아 보호자 대신 조부모 등이 오는 경우가 많아 어려움이 많다는 것이다. |
