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모국인 러시아는 물론 독일, 일본 등 의료 선진국에서도 포기한 뇌병변 합병증 환아가 한국에서 수술을 받고 생명을 지켜내 화제다.
가톨릭대학교 서울성모병원 선천성질환센터 이명덕·이인구 교수팀은 선천성 저산소 허혈성 뇌병증으로 합병증을 앓던 러시아 사몰요토바 다리아나(여, 10개월)에게 새 삶을 선물했다.
지난해 2012년 7월 쌍둥이 자매 중 동생으로 태어난 다리아나는 건강하게 분만된 언니와는 달리 뇌병변 3기 진단을 받았고 그 즉시 중환자실로 옮겨졌다.
다리아나의 부모는 러시아 최고 병원에 수술을 타진했으나, 돌아온 답변은 ‘불가능’이었다.
다리아나는 최대 4분 정도 밖에 혼자 숨쉬지 못해 산소 호흡기를 통해 생명을 유지했으며, 정확한 진단을 받지도 못한 상태에서 각종 합병증에 시달렸다.
현지 의사들은 치료하지 않고 그대로 두면 반복되는 폐렴과 영양결핍 및 면역기능저하로 2~3세 이상 생존하기 어려우니 아이를 포기하란 말까지했다.
가족들은 절망속에 아이 생명을 보존하기 위한 기본적인 치료에 들어갔다. 하지만 올해 4월부터 다리아나는 산소호흡기 없이 자가 호흡이 가능해졌고, 점차 부모들과 눈을 마주치는 등 상태가 좋아지기 시작했다.
부모는 아이에게 삶의 가능성을 선물하기 위해 해외 병원을 포함한 다양한 경로를 통해 치료 가능성을 찾았다. 치료가 힘들면 검사라도 받아, 합병증에 대한 정확한 진단을 받고자 했다.
그 중 많은 희망을 가졌던 곳은 비용대비 높은 의료수준 가지고 있는 이스라엘이었다. 하지만 이스라엘로에서도 ‘다리아나의 상태가 심각해 치료가 힘들다’란 답변을 들었다.
그 후 독일 일본 등 의료 선진국들을 알아봤지만 한결 같이 ‘불가’ 판정이 내려졌다.
실낱같은 희망이 점점 사라질 즈음, 한 한국의 에이전시를 통해 서울성모병원이 다리아나의 검사를 책임지겠다고 약속했다.
부모는 선뜻 나선 병원이 너무도 고마웠지만, 검사비용 견적으로 2500만원에 달하는 비용 이야기를 듣고 고민에 빠졌다. 하지만 부모는 아이에 대한 희망을 포기할 수 없었다.
그들은 병원으로부터 확답을 들은 후 6월 4일 입원 전까지 검사비용을 목표로 러시아 육아, 출산 관련 인터넷 블로그 사할린 마마와 VK란 사이트에 다리아나의 딱한 사정을 올리는 등 모금 캠페인을 전개했다. 사할린 언론들도 관심있게 취재하고 보도했다.
이들은 입원 전까지 1500만원 가량을 모금했으며, 병원에서도 사정을 듣고 검사 비용 중 모금액을 초과한 부분에 대해서 나눔 의료로 지원하기로 약속했다.
한국관광공사는 다리아나의 가족들의 한국 체재비를 지원해 병원 나눔 의료에 동참하기로 했다.
다리아나는 정확한 입원날짜에 맞춰 한국에 도착했고, 병원의 후송작전은 미리 계획된대로 철두철미하게 이뤄져 무사히 입원했다.
MRI, 뇌파검사, 위장조영검사, 초음파 검사를 통해 섭식장애, 식도기능장애, 위식도역류증, 발달장애, 전신마비성근육구축, 심한 구개열 등이 확진됐다.
소아청소년과 이인구 교수는 “다리아나처럼 비정상적으로 제한된 관절근육 및 호흡곤란 등 여러질환이 동반된 경우는 극히 드물다”며 “영양상태가 회복되면 합병증에 대한 수술까지도 생각해볼 수 있다”고 밝혔다.
이후 다리아나는 보름간 정맥을 통한 영양공급에 들어갔다. 짧은 기간이었지만 다행히 체중이 0.5Kg(입국시 3.3Kg)가 증가해, 수술을 견딜 수 있는 상태까지 회복했다.
또한 이 소식을 들은 러시아 사할린 정부에서는 다리아나의 수술비용 전액을 지원하기로 전격 결정했다.
6월 19일 소아외과 이명덕 교수가 집도하는 수술이 결정됐다. 그동안 영양을 코를 통해 공급 받기 위해 만든 경비위관을 제거하고 위식도역류로 인한 흡인성 폐렴을 막는 위저부주름성형술을 동시에 시행했다.
중심정맥 협착을 치료하기 위해 소아청소년과 이재영 교수와 협진하여 풍선확장정맥성형술로 입원시 전혀 계획에 없던 수술적 치료까지 모두 마무리 했다.
이명덕 교수는“심한 영양결핍증으로 신체조직이 너무 약해 쉽게 찢어져 세심하게 수술했고, 관절운동이 제한적이어서 수술 시 체위와 마취 후 기도 관리 문제 등 여러가지 애로사항이 많았지만, 협진팀이 환아를 위해 최선을 다했다”고 밝혔다.
이후 약 보름 간 다리아나의 추가적인 영양공급과 수술에 대한 예후를 지켜보기 위해 소아중환자실에 입원해 관찰했으며, 한편의 드라마와 같은 다리아나의 치료가 끝났다.
다리아나의 아버지 사몰요토바 안드레이(남, 40세)씨는 “본국과 다른나라에서 치료를 거부했을 때, 그 실망감은 이루 말할 수 없었지만, 한국에서 생명을 구해줬다”고 고마움을 표했다.
다리아나는 오는 13일 러시아로 귀국할 예정이다. |
