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“박근혜 대통령이 우리 아이처럼 치료가 어려운 병에 걸린 환자의 부담을 줄여주겠다고 해서 기대가 컸는데 유일한 희망이었던 수술조차 못하게 됐으니 정말 막막합니다.”
건강보험심사평가원이 지난 9월 “보험을 적용할 근거가 없다”는 이유로 소두증 환자의 유일한 치료법인 신연기 수술을 중단하고 나서자 이를 허가해 달라는 환자들의 호소문이 빗발치고 있다.
한 온라인 커뮤니티 게시판에는 신연기 두개골확장술(이하 신연기 수술)을 요구하는 환아 부모들의 절절한 호소가 게재되고 있다.
신연기 수술이란 뇌 뼈를 가르고 그 사이에 나사 모양의 신연기를 부착한 뒤 수개월간 나사를 조금씩 돌리며 뼈를 벌려주는 수술을 말한다. 뇌 뼈를 키워주면서 그 안에 뇌가 자연스럽게 성장을 할 수 있도록 돕는 것이다.
소두증(뇌병변장애 1급)으로 고통 받고 있는 정 모양(26개월)의 엄마 강 모씨는 심평원의 신연기 수술 조치에 망연자실하고 있다.
강씨는 “처음에는 눈도 제대로 맞추지 못했던 아이가 2차례의 수술을 받고 난 이후 지금은 일어서는 연습을 하고 있을 정도로 신연기 수술의 효과를 보고 있다”며 “이번 달에 세 번째 수술을 계획하고 있었는데 심평원이 수술 중단결정으로 어찌할 바를 모르겠다”고 답답함을 호소했다.
다른 환아 부모 윤 모 씨는 “머리가 거의 자라지 않아 여러 병원을 전전하다가 4차례 신연기 수술을 받았는데 신체능력과 조작능력, 인지발달 등이 기적처럼 좋아졌다”며 “전쟁과 같은 일상에서 평온과 희망을 되찾고 있다”고 말했다.
소두증 환아의 엄마인 안 모씨는 “신연기 수술은 어려서 하지 않으면 아무 효과가 없다”며 “만약 심평원이 잘 못된 결정을 내리면 우리 아이는 병에서 헤어날 수 있는 기회를 평생 잃게 될 것”이라고 안타까움을 토로했다.
또 다른 환아의 아빠인 김 모씨는 “심평원은 신연기 수술로 차도를 보인 소두증 환아에 대해 부모의 착각이나 오해라고 설명하지만, 어떤 부모가 좋아지지도 않는데 자식을 7~8번씩 전신마취 해가면서 수술대에 올리겠냐”며 “심평원이 제발 전향적인 자세를 보여줬으면 좋겠다”고 강조했다.
이들은 현재 절절한 사연을 청와대와 국민인권위원회 등에 민원접수를 마치고 1만2000여건의 서명도 받았다.
환아 부모들은 심평원의 행정편의주의를 비판하며 오는 7일 심평원 앞에서 항의집회를 열 계획이다. |
