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토닥토닥. 작거나 일찍 태어나 사회의 토닥임이 필요한 이른둥이는 지난해 3만 356명이었고 그 수는 매년 증가하고 있다. 37주 미만에 출생하는 이른둥이는 신체 발달이 미성숙해 태어나는 순간부터 호흡기 감염 등 각종 합병증 위험에 노출된 채 가녀린 생명을 지켜나간다. 그 중 한 해 약 300여명 정도는 재활치료가 필요하며, 그중 절반은 2~3년 집중 치료를 해야 정상적인 사회인으로 성장할 수 있다.
문제는 신생아중환자실을 퇴원한 이른둥이에 대한 정부의 정책적 지원이 없다는 것이다. 이른둥이 지원의 사각지대가 존재하는 셈이다. 이 불모지에서 이른둥이와 그 가족을 보듬는 곳이 있다. 바로 이대목동병원 도담도담지원센터. 지난 3일 센터를 이끌고 있는 박은애 교수를 만나봤다.
Q. 도담도담지원센터 소개를 하면
A. 도담도담지원센터는 1.5kg 미만 ‘극소 저체중아’로 태어난 이른둥이를 위한 국내 최초의 통합의료지원센터다. 지난 10월 개원했다. 현재 우리나라는 이른둥이를 위해 치료비, 입원료 등을 국가가 지원하고 있다. 문제는 퇴원 이후다. 병원 밖을 나가는 순간 이른둥이에 대한, 또 그 가족에 대한 지원이 없다. 이 때문에 이른둥이 가족들은 경제적, 심리적으로 힘들다. 이들의 어려움을 나누고 이른둥이들이 건강하게 자랄 수 있도록 돕는 것이 센터의 역할이다. 현재 20가족이 전액 무상으로 지원받고 있다.
Q. 센터 탄생 배경이 궁금
A. 기아대책본부는 이전부터 도담도담 프로그램을 구상해왔고, 이를 체계적으로 할 수 있는 병원을 찾고 있었다. 그러던 차에 이대목동병원에 제안을 해왔고 의료원은 흔쾌히 수락했다. 기아대책본부가 인력과 시스템 등을 제공하고, 한화생명이 3년 간 1년에 2억5000만원~3억을 지원하기로 했다. 이대목동병원에서는 신생아 전문 교수가 3명, 재활의학과 교수 2명, 정신과 교수 1명 등이 10명 정도가 주축이 돼 운영하고 있다. 또 이화여자대학교에서 지원 나온 음악치료 전문가, 간호학과 학생, 특수교육학과 등이 함께하고 있다.
Q. 이른둥이를 위한 국내 최초 통합의료지원센터이다 보니 운영 프로그램에 대한 관심이 높은데
A. 센터는 크게 통합재활치료센터와 가족지원교실 등 2개로 나뉘어 있다. 통합재활치료센터에서는 검진을 기반으로 한 통한 재활을 실행한다. 조기에 재활을 시작하면 성장에 더욱 도움이 될 수 있다고 생각해 특정한 병명이 붙기 전부터 시작한다. 2주에 한 번씩 열리는 가족지원교실은 이른둥이와 가족이 함께하는 프로그램이다. 보통 40분 정도 진행되는데 건강강좌, 특수발달교실, 음악치료교실, 심리발달치료가 이뤄진다. 이 중 이른둥이들의 반응이 가장 뜨거운 것은 음악치료교실이다. 음악에 대한 감수성이 좋다. 심리발달치료는 부모에게 큰 도움이 되고 있다. 전문가와 함께하는 상담으로 심리적 안정을 찾고 부모들끼리 정보도 교환하고 있다.
Q. 센터 밖에서의 지원도 있나
A. 가정방문간호 프로그램이 있다. 사회복지사와 가정간호사 각각 2명이 한 달에 한 번 가정으로 찾아가 이른둥이가 자라고 있는 환경을 탐방조사 할 것이다. 센터에 올 때는 말끔해도 실제 생활하고 있는 집에 곰팡이 등 위험요인이 있으면 이른둥이가 건강하게 자랄 수 없다. 무엇이 나쁜지 알아야 고칠 수 있다. 체크리스트 틀을 만들고 있다.
Q. 개원한 지 두 달이 됐다. 현재 효과는
A. 눈에 보이는 가장 큰 효과는 부모의 변화다. 이른둥이만큼이나 지원이 필요한 존재가 부모다. 정상적인 아이를 낳아도 어찌할바를 모르는데, 이른둥이 부모들은 말한 것도 없다. 때때로 부모가 자기표현을 못 해 아이와 소통하는데 어려움을 겪는 가족이 있다. 지금은 프로그램에, 또 함께하는 가족들에 익숙해져 이런 부분들이 크게 좋아졌다. 또 아기들이 자라는 게 보인다. 감정적, 정서적인 효과는 100%이다. 1년 정도 지난 후에 정말 효율이 높은지 객관적 지표를 내 볼 것이다.
Q. 목표가 있다면
A. 가까운 목표로는 도담도담지원센터의 이른둥이들이 같은 출발선에 있는 아이들보다 더 잘 크게 하는 것이다. 또 관심과 지원이 끊이지 않도록 센터의 중요성을 알리기 위해 노력할 것이다. 좀 더 크게 보자면 지금의 사업이 잘 이뤄져 그 효과를 입증해 국가가 나서 이른둥이와 그 가족을 지원할 수 있도록 기반을 마련하고 싶다. 일하는 여성이 많아지다 보니 노산이 늘고, 스트레스, 대기오염으로 인한 이른둥이들이 점점 증가하고 있다. 앞으로의 경향도 그럴 것이다. 이른둥이들은 최소한 2년 정도는 잘 키워야 건강한 사회인으로 성장할 수 있다. 현재 의료기관 안으로 국한돼 있는 지원 범위를 태어난 후 2~3년 후로 넓혀줬으면 좋겠고, 그에 도움이 되고 싶다.
Q. 마지막으로 하고 싶은 말이 있다면
A. 도담도담지원센터가 이른둥이를 낳은 부모들의 부담을 의사나 사회, 또 국가가 함께 들어줄 수 있는 계기가 됐으며 좋겠다. 부모들이 혼자 짐을 지고 가지 않게 내버려두지 않았으면 좋겠다.
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