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위장관 기질 종양이면서 희귀질환인 GIST를 치료하기 위해 의료진과 환자들이 소통한 지 11년이 됐다. 지난해에는 10주년을 기념하는 행사[사진]가 열렸다.
지난 26일 서울아산병원에서 열린 '제11회 GIST 환우모임'에는 300명이 넘는 환자가 참석하는 등 성황리에 행사가 진행됐다. 환자들은 의료진의 강의 내용을 놓치지 않기 위해 눈과 귀를 집중했다.
인구 100만명당 10~20명이 발생하는 GIST는 위장관 벽 근육층에 있는 세포 내 신호전달체계 이상으로 발병한다. 국내에서만 연간 500~1000명의 환자가 발생한다.
희귀질환을 앓는 환자의 고통은 이루 말하기 어렵다. 환자군이 적다 보니 치료법 정립이나 의약품 확보에도 어려움이 따른다. 이런 어려움을 극복하기 위해 서울아산병원 의료진과 환자들이 의기투합한 것이 지난 2004년.
당시 대한위장관기질종양연구회와 한국GIST환우회는 매년 한 차례 환우모임을 열고 치료법을 공유하고 의료진과 환자 간 친밀도를 높였다. 이런 만남이 11년이나 이어진 것이다.
올해 행사도 환자들의 궁금증을 풀어주기 위한 다양한 강의가 이뤄졌다. 오전 행사에선 서울아산병원 종양내과 강윤구 교수의 개회사를 시작으로 같은 진료과 류민희 교수가 GIST를 알기 쉽게 설명했다.
종양내과 소속 박숙련 교수는 '전이성 GIST 표준요법'을, 대장항문외과 김찬욱 교수는 'GIST의 외과적 치료'를 주제로 강의했다.
이어 류백렬 교수가 'GIST의 글리벡 보조요법'을 설명했고, 강윤구 교수가 '표준요법에 실패한 환자에서의 치료 및 임상연구'를 주제로 오전 마지막 강의를 마쳤다.
오전 행사 이후 흑미밥 식단이 환자들에게 점심으로 제공됐다. 오후에는 환우회 소개와 함께 투병기 발표, 부작용 관리에 관한 정보가 제공됐다. 행사 마지막 강의는 정신건강의학과 홍진표 교수의 '스트레스 관리'였다.
강윤구 교수 "예후 좋아지고 있고 신약도 계속 나올 전망"
대한위장관기질종양연구회 회장이자 GIST 환우모임을 주도한 강윤구 서울아산병원 종양내과 교수[사진]는 인터뷰에서 "환자들이 치료에 희망을 가졌으면 한다"고 당부했다.
강 교수는 "희귀병이다 보니 진료 시간이 짧았음에도 10년 이상 환우회 모임을 이어왔고, 올해는 치료 성적도 보여드리게 돼 기쁘게 생각한다"고 말했다.
이어 "매년 열리는 환우회 모임을 통해 정보를 얻기도 한다. 환자들과 소통할 좋은 기회이기도 하다"고 덧붙였다.
강 교수는 "이 병이 약이 잘 안 듣기도 했지만 글리벡 출시 이후 예후가 좋아졌다"며 "앞으로 새로운 약이 나올 것"이라고 전망했다.
그는 "환자들이 힘들더라도 치료에 희망을 품고 의료진과 함께 노력했으면 한다. GIST 치료는 희망적"이라고 거듭 강조했다. |
