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‘간질’이 사회적 인식 개선을 위해 ‘뇌전증’이라는 이름으로 변경된 지 4년이 지났지만 보건복지부 장애등급에는 아직까지 간질로 표기, 명칭 변경이 절실하다는 지적이다.
또 사회적 인식 제고 뿐 아니라 국립뇌전증센터 조기설립, 뇌전증의 중증질환 등록 등 해결해야할 과제들이 여전히 산적하다.
대한뇌전증학회(회장 손은익)는 13일 그랜드힐튼호텔에서 열린 국제학술대회에서 기자간담회를 열고 뇌전증 환자들이 처해있는 현실을 알리는 동시에 정부 차원의 관심과 도움을 호소했다.
학회는 앞서 간질에 대한 사회적 인식 제고를 위해 질환명을 뇌전증으로 바꾸고 학회 공식 명칭 역시 대한간질학회에서 대한뇌전증학회로 변경했다.
그러나 4년이 지난 현재까지 복지부 법령 중 장애등급 판명 시 ‘간질’로 표기되고 있어 초기 계획했던 궁극적인 목표를 아직까지 달성하지 못하고 있다는 지적이다.
뿐만 아니라 예기치 못하게 증상을 나타내는 질환 특성 탓에 경제적 활동이 어려움에도 불구하고 암, 뇌졸중, 치매 환자들에 비해 현저히 적은 혜택을 받고 있어 개선이 필요해 보인다.
"뇌전증을 난치·유전병으로 오해하는 잘못된 인식 타파해야"
대한뇌전증학회 손은익 회장(계명의대)[사진 左]은 “뇌전증을 난치병, 유전병, 정신질환, 전염병 등으로 오해하는 잘못된 인식이 사회에 만연해있다. 이에 환자들이 결혼 및 회사 생활을 제대로 유지하지 못하고 있고, 결국 많은 경제적 어려움을 겪으며 살아간다”고 설명했다.
손 회장은 “정신지체 다음으로 뇌전증 장애인 소득이 가장 낮다. 그러나 비싼 약값, 수술·입원비 때문에 많은 장애인들이 적극적인 치료를 염두에 두지 못하는 현실이다”라고 피력했다.
우리나라 뇌전증 환자는 약 40만명으로 추산되며 이 중 30%는 약제에 반응하지 않는 약물난치성 환자다. 이 경우 신경활동 반응자극기 등 새로운 시술법이나 수술을 통해 치료가 가능하지만 이마저도 경제적 여건 때문에 쉽지 않다는 것이 환자들이 겪는 이중고다.
학회 측에 따르면 현재 암, 뇌혈관, 심장질환, 중증화상 등은 중증질환으로 등록돼 수술·입원비 및 항암제 자기 부담금이 5%밖에 되지 않지만 뇌전증 환자들은 수술비 20%, 약값 30%를 부담한다.
이같은 높은 진료비와 간질수술센터의 부족으로 뇌전증 수술은 1년 약 500건 밖에 이뤄지지 못하고 있다.
손은익 회장은 “3개 이상의 항경련제를 복용해야 하는 고도의 난치성 뇌전증 환자의 약값 부담을 30%에서 10% 낮춰주고, 중증질환으로 등록돼 수술비도 도움을 받을 수 있다”고 피력했다.
학회는 아울러 뇌전증 환자 중 25~68%가 앓고 있는 우울증과 관련해서도 제도 개선이 필요하다는 목소리를 냈다.
홍승봉 국제학회이사(성균관의대)[사진 右]는 “부작용이 적은 SSRI 계열 항우울제 처방 60일 이후에는 환자를 정신과로 전원시켜야 하는 급여 기준 때문에 진단과 치료에 많은 방해를 받고 있다. 세계 어느 나라에도 항우울제를 정신과 의사만 투여할 수 있도록 제한하는 곳은 없다”고 강조했다.
그는 “모든 약제에 대한 규제를 풀자는 의미가 아니다. 뇌전증 치료에 도움이 되는 약들을 일부 선정해서 처방과 투약에 규제를 완화해야 삶의 질에 큰 영향을 미치는 우울증을 함께 치료할 수 있을 것”이라고 덧붙였다.
아울러 “뇌전증 환자들이 음지에서 양지로 나올 수 있도록 돕는 사회적인 캠페인이 필요하며 장애인 등록 기준 현실화, 의료비 경감, 국가의 조기 개입 등을 위해 뇌전증 전문치료시설인 국립뇌전증센터가 필요한 시점”이라고 말했다. |
