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필자는 지난 5년 간 한국다발성골수종환우회를 이끌며 환우들과 그 가족, 정부 관계자, 의료진, 국제 다발골수종 관련 환자단체 등 다양한 사람들을 만나왔다.
생활환경 변화 탓인지 원인을 알 수 없는 다양한 희귀질환이 생겨나고 있으며, 질병을 극복하고자 하는 끊임없는 연구개발을 통해 암 종류와 치료방법은 더욱 세분화되고 있다.
이는 곧 다발골수종과 같은 희귀질환자들이 희망을 갖고 병을 극복하고자 하는 의지의 밑 걸음이 되고 있다.
환자들은 스스로 병을 극복하고자 하는 의지가 견고해질수록, 질환과 그 치료방법에 대한 방대한 정보를 수집하고, 최선의 치료를 받는데 필요한 자원을 모으는데 온 힘을 기울이게 된다.
그러나 환자 개인이 정보를 모으고 필요한 정부기관이나 회사, 병원에 필요한 요구를 이끌어 내는 것은 한계가 있다.
환자들의 치료권리를 보장받기 위해 한 발을 내딛는 이 시점에서 스스로의 한계를 극복하기 위해서는 정교화 된 환자들의 ‘self-advocacy(자기옹호)’가 필요하다.
self-advocacy는 쉽게 설명하자면 ‘필요한 것을 말하는 것’이고, 더 나아가 아주 사소한 것부터 필요 충족을 위한 도움을 받으려는 노력의 과정이라고 할 수 있다.
환자들은 self-advocacy를 통해 높은 수준의 치료를 보장 받을 수 있으며, 질병이 삶을 좌우하는 것이 아니라 스스로 건강상태를 통제할 수 있고, 가족, 친구 또는 주변사람들에게 지원을 요청함으로써 필요한 도움을 받을 수 있다.
self-advocacy에 능한 소위 ‘영향력 있는 환자’는 자신의 상태에 대해 스스로 공부하고, 자신의 필요를 주장하며, 자신이 받을 치료의 주요 결정사항에 대해 실질적인 관리 능력을 갖게 된다.
최선의 치료와 배려를 받기 위해 self-advocacy를 실천하기 위해서는 3가지 핵심적인 내용을 잘 숙지해야 한다.
첫째, 자신의 질병과 치료 방법에 대해 깊이 있게 알아야 한다. 필자도 가족이 겪고 있는 다발골수종의 진단은 결코 반갑지 않은 큰 사건이었지만, 환자에게 실제 무슨 일이 있어나고 있는지 정확히 알아야 했다.
또한 정확한 지식을 접하고, 정기적으로 최신 정보를 업데이트 할 수 있는 방법을 찾아 질병과 치료법에 익숙해지는 것이 중요하다.
치료법에는 치료제 관련 정보뿐만 아니라 환자단체나 재단에서 운영하는 교육 프로그램 및 환자 지원 프로그램까지 최적의 치료환경을 만드는데 도움이 되는 정보를 폭넓게 확인해야 한다. 해외에서는 환자들도 관련 질환 학회에 참석하고, 최신의 치료방법을 파악하기도 한다.
둘째, 질병과 치료에 있어 신뢰할만한 전문가 그룹을 알아야 한다. 자신이 신뢰하고 편안하고 자유롭게 대화할 수 있으면서, 숙련된 의료진은 환자 스스로 치료에 적극적으로 참여할 수 있는 기회를 제공한다.
최근에는 질환별로 특성화 되어 있는 병원이 많아졌기 때문에 사전에 충분한 정보가 없다면 환우회를 통해 다른 환자들 경험을 듣고, 자신의 성향에 맞는 의료진을 찾아가는 것도 도움이 될 수 있다.
마지막으로, 의료진을 만나는 시간을 최대한 활용해야 한다. self-advocacy에 능숙한 환자는 짧은 외래진료시간을 효율적으로 활용하기 위해 질문을 미리 준비해 간다.
질문의 우선순위를 정하고, 답변 내용을 그 자리에서 확실하게 이해하고 올 수 있도록 해야 한다. 자신의 상태를 의료진에게 정확히 알리고 질문을 해야 이후 치료과정에 반영하여 최적의 치료를 받을 수 있다.
만약, 자신의 컨디션이나 치료과정에서의 변화 등과 관련해 무엇을 어떻게 물어봐야 할지 모르겠다면, 관련 질환의 환우회에서 제공하는 체크리스트를 참고하는 것도 도움이 된다.
지난 5년 간 경험했던 모든 내용을 하나의 칼럼에 모두 담을 수는 없지만, 환자라는 상황에 놓인 분들과 가족들이 함께 self-advocacy를 통해 질병을 극복해 가는 과정에서의 아픈 시행착오를 줄이는데 조금이나마 도움이 되기를 바란다. |
