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젠자임코리아가 오는 28일 광화문 광장에서 ‘착한 걸음 6분 캠페인’을 진행한다.
이 캠페인은 희귀질환을 비롯한 만성질환자들의 보행 능력을 테스트하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안했다.
6분 걷기 검사는 환자들의 보행능력을 보는 주요 검사 중 하나로, 이를 통해 질환의 개선 정도를 파악할 수 있다.
이번 행사를 주관한 젠자임코리아 박희경 대표는 “짧은 시간이지만, 6분을 걷는 것조차 힘겨운 환우들이 우리 주위에 있다”며 “이번 캠페인이 사회적 무관심과 치료 대안 부족으로 고통받고 있는 희귀질환 환우들에게 더욱 많은 관심과 도움의 손길이 모아지는 기회가 되기를 바란다”고 말했다.
공동 주관사인 굿피플 김동명 회장은 “희귀질환 환자와 가족들이 완치에 대한 희망의 끈을 놓지 않도록 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 많은 시민들이 참여해주시기를 부탁드린다”며 시민 참여를 부탁했다.
대한의학유전학회 이진성 회장 (연세의대 임상유전학과 과장)은 “희귀질환 특성 상 조기 진단 및 사회적 관심과 지원이 필요하다는 점에서 시민 참여 행사는 의미가 크다"며 "학회도 적극적인 연구와 학술 지견 공유를 통해 희귀질환 환자들의 치료 결과를 향상시킬 것"이라고 밝혔다.
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