|
(¸ð½ºÅ©¹Ù=¿¬ÇÕ´º½º) À¯Ã¶Á¾ ƯÆÄ¿ø = ·¯½Ã¾ÆÀÇ 30¼¼ ³²¼ºÀÌ ÀÚ½ÅÀÇ ¸Ó¸®¸¦ ´Ù¸¥ »ç¶÷ÀÇ ¸ö¿¡ À̽ÄÇÏ´Â »ç»ó ÃÖÃÊÀÇ ¼ö¼úÀ» ¹Þ°Ú´Ù°í ³ª¼¹´Ù.
·¯½Ã¾Æ °ü¿µ '·Î½ÃÀ̽ºÄ«¾ß °¡Á¦Å¸'´Â 8ÀÏ(ÇöÁö½Ã°£) ¸ð½ºÅ©¹Ù Àα٠µµ½Ã ºí¶óµð¹Ì¸£¿¡ »ç´Â ÄÄÇ»ÅÍ ÇÁ·Î±×·¡¸ÓÀÎ ¹ß·¹¸® ½ºÇǸ®µµ³ëÇÁ°¡ ¸Ó¸® ÀÌ½Ä ¼ö¼úÀ» ¹Þ°Ú´Ù´Â ÃÖÁ¾ °áÁ¤À» Çß´Ù°í ÀüÇß´Ù.
ÇÑ »ì ¶§ºÎÅÍ Ã´¼öÀÇ ¿îµ¿½Å°æ ¼¼Æ÷ ÀÌ»ó¿¡ µû¸¥ ±ÙÀ° ¾àÈ·Î ¸öÀ» ¾µ ¼ö ¾ø´Â º´ÀΠô¼ö¼º±ÙÀ§Ãà( spinal muscular atrophy)À» ¾Î¾Æ¿Â ½ºÇǸ®µµ³ëÇÁ´Â "º´ÀÌ ½ÉÇØÁö°í ÀÖ°í ¾ó¸¶ ¾È ÀÖ¾î ¿ÏÀüÈ÷ ¿òÁ÷ÀÌÁö ¸øÇÏ°Ô µÉ °ÍÀÌ´Ù. ¾É¾Æ¼ À̳¯À» ±â´Ù¸± ¼öµµ ÀÖÁö¸¸ °úÇп¡ ÀÏÁ¤ÇÑ ±â¿©¸¦ ÇÏ°í ½Í´Ù"¸ç ¼ö¼ú °á½ÉÀ» ¹àÇû´Ù.
±×´Â "À̰ÍÀÌ ÃÖÁ¾ °áÁ¤ÀÌ¸ç ´õ ÀÌ»ó ¸¶À½À» ¹Ù²ÙÁö ¾ÊÀ» °Í"À̶ó¸ç "°¡Á·µéµµ ¼ö¼úÀÇ À§ÇèÀ» ¾Ë°í ÀÖÁö¸¸ ³» °áÁ¤À» ÁöÁöÇϰí ÀÖ´Ù"°í ¸»Çß´Ù.
ô¼ö¼º±ÙÀ§ÃàÀ» ¾Î´Â ȯÀÚ´Â Åë»ó ±æ¾î¾ß 20¼¼ Á¤µµ±îÁö ¹Û¿¡ »ìÁö ¸øÇÏÁö¸¸ ½ºÇǸ®µµ³ëÇÁ´Â 30»ì±îÁö »ì¸ç ´ëÇбîÁö Á¹¾÷Çß´Ù. ÇÏÁö¸¸ ±×°¡ ¾ÕÀ¸·Î ¿À·£ ±â°£ ¸ñ¼ûÀ» À¯ÁöÇÒ È®·üÀº °ÅÀÇ ¾ø´Â °ÍÀ¸·Î ¾Ë·ÁÁ³´Ù.
¿ª»ç»ó óÀ½À¸·Î »ç¶÷À» ´ë»óÀ¸·Î ¸Ó¸® ÀÌ½Ä ¼ö¼úÀ» ½ÃµµÇÏ·Á´Â ÀÇ»ç´Â ÀÌÅ»¸®¾ÆÀÇ ½Å°æ¿Ü°úÀÇ ¼¼¸£Áö¿À Ä«³ªº£·Î´Ù.
Ä«³ªº£·Î´Â ¾Õ¼ ¸Ó¸® ÀÌ½Ä ¼ö¼ú¿¡ °üÇÑ ¿¬±¸¸¦ ÇØ¿À¸ç ¿À´Â 2017³â¿¡ ¼ö¼úÀ» °ÇàÇϰڴٴ °èȹÀ» ¹àÇô µµ´öÀû ³í¶õÀ» ºÒ·¯ ÀÏÀ¸Å² ¹Ù ÀÖ´Ù.
¸Ó¸® ÀÌ½Ä ¼ö¼úÀº ¸Ó¸® ¼ÒÀ¯ÀÚ¿Í ¸ö ±âºÎÀÚÀÇ ÇÇºÎ¿Í »À, µ¿¸ÆÀ» Á¢ÇÕÇÏ°í µÎ³ú¿Í ôÃß ½Å°æÀ» ¿¬°áÇÏ´Â ÃÊ°í³µµÀÇ ¼ö¼úÀÌ´Ù.
2³â Àü ÀÎÅͳÝÀ» ÅëÇØ Ä«³ªº£·ÎÀÇ °èȹ¿¡ ´ëÇØ ¾Ë°Ô µÈ ½ºÇǸ®µµ³ëÇÁ´Â ±×¿Í À̸ÞÀϰú ½ºÄ«ÀÌÇÁ µîÀ¸·Î ¿¬¶ôÀ» ÁÖ°í¹ÞÀ¸¸ç ¼ö¼ú ¹®Á¦¸¦ ÀdzíÇØ¿Ô´Ù.
¾îÂ÷ÇÇ ¼ö¸íÀÌ ¾ó¸¶ ³²Áö ¾ÊÀº Àý¹ÚÇÑ »óȲ¿¡ óÇÑ ½ºÇǸ®µµ³ëÇÁ´Â ÁöǪ¶ó±â¸¦ Àâ´Â ½ÉÁ¤À¸·Î ¸¶Áö¸· °¡´É¼º¿¡ Èñ¸ÁÀ» °É±â·Î ÇÑ °ÍÀ¸·Î º¸ÀδÙ. ½ºÇǸ®µµ³ëÇÁ´Â ¸öÀ» Á¦°øÇÒ ±âºÎÀÚ´Â ³ú»ç »óÅ¿¡ Àִ ȯÀÚ³ª »çÇü¼ö°¡ µÉ °ÍÀ̶ó°í ¹àÇû´Ù.
Àΰ£ÀÇ ¸Ó¸®¸¦ À̽ÄÇÏ´Â ¼ö¼ú¿¡ ´ëÇÑ ÀÇÇÐÀû, À±¸®Àû ³í¶õÀÌ °è¼ÓµÇ°í ÀÖ´Â °¡¿îµ¥ Ä«³ªº£·Îµµ ¾ÆÁ÷ ¼ö¼ú¿¡ ÇÊ¿äÇÑ ¾öû³ ºñ¿ëÀ» ±¸ÇÏÁö ¸øÇÑ °ÍÀ¸·Î ÀüÇØÁ³´Ù. 36½Ã°£ Á¤µµ°¡ °É¸± °ÍÀ¸·Î ¿¹»óµÇ´Â ¼ö¼ú¿¡´Â ¹«·Á 750¸¸ ÆÄ¿îµå(¾à 120¾ï ¿ø)°¡ µé °ÍÀ¸·Î ¿¹»óµÇ°í ÀÖ´Ù.
¸Ó¸® ÀÌ½Ä ¼ö¼úÀº Áö³ 1970³â´ë ¿ø¼þÀ̸¦ ´ë»óÀ¸·Î óÀ½ ½Ç½ÃµÈ ¹Ù ÀÖ´Ù. ´ç½Ã ¼ö¼úÀ» ¹ÞÀº ¿ø¼þÀÌ´Â »õ ¸Ó¸®·Î 10ÀÏÀ» »ì¾ÒÀ¸³ª ÀÌÈÄ ½Åü ¸é¿ª ü°è°¡ »õ·Î¿î ±â°üÀ» °ÅºÎÇÏ´Â Áõ¼¼¸¦ º¸ÀÌ¸é¼ »ç¸ÁÇß´Ù.
<ÀúÀÛ±ÇÀÚ(c) ¿¬ÇÕ´º½º, ¹«´Ü ÀüÀç-Àç¹èÆ÷ ±ÝÁö>
|