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정확한 진단을 받지 못해 병원을 전전하는 희귀난치성질환자를 지칭하는 ‘의료난민’을 정착시킬 수 있는 의료 전문가가 절대적으로 부족하다는 지적이다.
증상 초기 단계에 정확한 진단을 받고 유전상담을 통해 효율적인 관리를 진행해야 하지만 우리나라의 경우 인력과 관리시스템이 마련돼 있지 않아 환자들이 심리적·재정적 어려움을 겪고 있다는 것이다.
건양대학교 김현주 석좌교수는 1일 국회 의원회관에서 새누리당 이명수 의원 주최, 한국희귀질환재단 주관으로 열린 '의료난민 진단받지 못한 희귀질환자들을 위한 정책토론회'에서 이 같이 밝혔다.
김현주 교수에 따르면 희귀난치성질환자 62%가 오진을 경험했다. 특히 오진을 받은 사람의 69.5%는 2회 이상, 심지어 5번 이상 경험이 있는 경우도 14%나 됐다. 10회 이상 경험한 사람도 있었다.
증상 감지 후 확진까지 10년 이상이 걸리는 경우도 있다. 1년 이내에 확진을 받는 경우는 37.3%에 불과하고, 1~2년 28%, 3~4년 13.5%, 5~6년 8.7%, 10년 이상 걸리는 경우도 4%였다.
정확한 진단이 빠르게 이뤄지지 못하는 것에는 다양한 요인이 있다. 3분 진료, 진단검사 비급여 정책 등이 영향을 미치지만, 무엇보다 진단과 유전상담 서비스를 제공할 수 있는 전문가 부족이 가장 시급한 문제다.
미국의 경우 1970년대부터 3000여명이 넘는 임상유전학 전문의와 3500명의 전문 유전상담사가 배출됐다.
일본 역시 수 백명의 임상유전학 전문의와 120명이 넘는 전문 유전상담사가 있다. 그러나 우리나라는 임상유전학 전문의가 30여명도 안되는 실정이다.
정부에서는 2001년 4종의 희귀질환으로 시작해 2014년 140여종의 질환까지 점차적으로 그 범위를 확대해 지원하고, 2009년부터는 정부에서 지정한 희귀질환으로 진단돼 등록된 환자에 한해 산정특례를 시작했다.
하지만 정작 시간이 필요한 임상유전학 전문의와 전문 유전상담사 양성에는 어떠한 관심도 기울이지 않고 있다.
김현주 교수는 “정부 노력에는 전문의료인력 수급에 관한게 없다. 의사들도 이 분야를 공부하려 하지 않는다. 배워야 할 것은 많은데 수익은 적고 시간은 오래 걸린다”며 안타까워했다.
김 교수는 "희귀난치성질환 관리법안에 전문의료인력 양성 방안에 관한 조항을 구체적으로 명시해야 한다"고 주장했다.
그는 “나라가 책임져야 환자들이 도움을 받을 수 있다. 군복무 대신 임상유전학 전문의 수련을 받을 수 있도록 하고, 석사과정에 유전상담전문가 교육 및 양성에 대한 지원과 급여제도 수립이 필요하다”고 덧붙였다.
한편, 현재 희귀난치성질환 관리법안은 이명수 의원과 같은 당 박인숙 의원이 발의한 상태다. 이들 법에는 전문인력 육성을 정부의 종합계획에 담도록 규정하고 있다. |
