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“의사와 연구자를 신뢰하는 분위기 속에서 개인식별자를 보호하고 공공 및 민간자료를 연계해 빅데이터 연구를 할 수 있는 환경이 조성된다면 우리나라 데이터가 세계 표준이 될 가능성은 충분하다.”
임태환
한국보건의료연구원장[사진]은 2일 서울아산병원 ‘의료빅데이터: 오늘로 미래를 보다’ 심포지엄에서 국내 의료 빅데이터 연구 발전 방안과 관련, 이 같은 견해를 제시했다.
임태환 원장은 “정부 3.0 아젠다에 따라 공공 자료를 개방하라는 선언적인 액션은 있었지만 개인정보 활용 제한으로 그 이용에 한계가 있는 것이 현실”이라고 지적했다.
보건의료기술진흥법 개정 등 공익적 연구 측면에서는 민감정보 및 고유 식별정보를 수집해 연계할 수 있는 근거를 마련하고 있지만 개인정보보호법이 강화되면서 연구에 제약이 있다는 것이다.
미국, 유럽 등 선진국의 경우 개인정보 보호에 대한 요구가 빅데이터 연구를 저해시키지 않도록 가이드라인을 마련하는 추세다,
연구자에 대한 신뢰감을 바탕으로 연구 목적용 자료를 신청하는 경우 외부 연구자에게 개인식별자를 제거해 제공하고 있다.
미국 SEER(Surveillance, Epidemiology, and End Results)가 대표적으로 미국국립암연구소(NCI)의 암 레지스트리 자료를 메디케어 청구 자료와 연계해 연구 목적으로 활용토록 하고 있다.
SEER-Medicare를 활용한 연구는 매년 증가하고 있으며 암 치료법에 대한 폭넓은 이해 덕분에 신약 개발 및 급여 정책에 상당한 기여를 하고 있는 것으로 평가받고 있다.
"공익 목적 연구에 개인 자료 활용 기회 많아져야
임태환 원장은 “공단, 국립암센터 등 정부 산하 기관은 현재 고유 목적에 따라 공공자료원을 수집하는데 조금씩 차이가 있어 하나만 가지고는 어떤 연구도 할 수 없다”며 “민간 정보 자료를 통해 흩어져 있는 개인 데이터를 엮지 않으면 좋은 연구를 하는 것이 불가능하다”고 짚었다.
정부 부처 주도로 자료를 보유하고 있는 기관 간 자료 활용을 촉진하는 협력체계를 조성하는 것이 무엇보다 중요한 이유다.
의료기관 중 90% 이상이 민간의료기관인 만큼 정부의 인적 및 재정적 지원을 기반으로 각 의료기관 간 비급여, 검사자료와 공공자료의 건강 결과 연계도 이뤄져야 한다.
임 원장은 이어 “빅데이터를 미래 의료패러다임을 바꿀 자산으로 활용하기 위해서는 국가기관 및 의료기관의 모든 데이터를 통합할 수 있는 인프라 구축이 필요하다. 양질의 자료가 확보되면 빅데이터는 연구 품격뿐만 아니라 국격을 높이는 데 기여할 수 있을 것”이라고 강조했다. |
